Sabina Kjemtrup

Det spørgsmål fik jeg mange gange som barn og tænker stadig over svaret selvom kalenderen fortæller mig at jeg har passeret 32. Da jeg var barn ville jeg være alt muligt. Den ene dag skulle jeg være advokat, den næste dag læge og den tredje dag tysklærer. Idag er der ingen fare for jeg går med den sidste i hvert fald 🙂

Men det er sjovt som man har en ide om, hvad man tror man skal og hvad man ender med at lave/være.

Jeg har arbejdet som en hest siden jeg var 12 år gammel. Jeg har altid lært fra barnsben om at man skal tjene sine egne penge. Jeg strøg derfor gennem mine uddannelser og direkte ud i fuldtidsjob og nærmest inden jeg fik set mig om var jeg 28 og gravid med Bastian i maven. Bum.

Nu sidder jeg så her 5 år senere og har lige fået forlænget min tabte arbejdsfortjeneste yderligere 12 måneder. Jeg føler mig så taknemmelig for at man i vores smukke land har det privilegie at muligheden er der for at man får sin løn selvom man har et alvorligt sygt barn.

Men samtidig sidder jeg med en enorm tom følelse indeni. For det er også en form for kæmpe nederlag. Jeg føler mig så forkert. Mig som er vant til at knokle på arbejdsmarkedet for mine penge. Jeg sidder med en følelse af ikke at være Sabina, men Felix’ mor. Jeg mangler en kæmpe del af min identitet. Det er rungende tomt.

Den drøm jeg havde om mand, to børn, hverdag med godt job føles bristet. Men alligevel forsøger jeg at holde en gulerod op foran mig der siger at den er derude. I fremtiden. Min drøm. Min identitet.

Måske det ikke bliver som jeg havde tænkt eller håbet – måske det bliver bedre?

Det ved vi jo af gode grunde ikke. Vi kan håbe. Vi kan tro.

Jeg forsøger virkelig at holde fast i, at mit liv ikke er slut, det har taget en uventet drejning og engang rammer roen også her igen, så skal jeg også nok finde vejen igen.

Lige nu vil jeg forsøge at trække vejret velvidende at jeg de næste 12 måneder er “ansat” til at varetage Felix. Både som hans sygeplejerske, læge, advokat, personlige træner, kalenderstyrer, indpisker, diætist og MOR.

Så må jeg senere kigge på, hvad jeg så skal være, når jeg bliver stor 🙂

Kære mor derude.

Dig, der kæmper i mørket.

Dig, der som jeg, har et barn med nogle udfordringer.

Jeg har en kæmpe, vigtig anbefaling:

Du skal høre en podcast!

Du skal finde 5 kvarter og en stak kleenex, for den her gør ondt, men det er lige præcis det værd!

Sjældent har jeg tudet så voldsomt, for det ramte mig lige i maven og hjertet. For det er så rigtigt, så hårdt og så vigtigt at få belyst.

Jeg har lige hørt Birgitte Sølvsteins podcast #45 hvor hun sammen med Annette Due Madsen snakker om hvordan det er at være mor til et barn med sygdom og handicap. Jeg blev så ramt og så glad, for de taler lige ind i mit kaos. Et kaos af ægteskab, forældreskab, sygehuse, kommune osv.

Så sidder du derude som mor, far eller måske pårørende til en familie der virkelig kæmper, så find tid og lyt til denne podcast:

https://soelvstein.dk/handicappet-barn/

Tak Birgitte, jeg vil lægge armene om min mand, når han kommer træt hjem fra arbejde og fortælle ham, hvad han betyder for mig!

Jeg har været presset den seneste tid.
Både fysisk og psykisk.
Det er jeg ofte, men alligevel føles det ekstra hårdt for tiden.
Men der har også været meget.

Udover alt det omkring Felix har min højt elskede far for nylig været igennem en hjerteoperation, samme operation kostede ham nær livet for 10 år siden, så det var med knude i maven denne gang, men alt gik heldigvis godt!
Min kære gamle morfar på 89 styrtede på Randers stadion i fredags og brækkede hoften, så ham har jeg besøgt på sygehuset og hjulpet med at få flyttet fra sit hjem til plejehjem inden han i dag blev udskrevet.

Samtidig har jeg måtte sluge at den aflastningsfamilie, vi har fundet til Felix først kan komme på det kursus der kræves for at være aflastningsfamilie i maj måned næste år, så min verden har væltet et par gange de seneste par uger… (heldigvis har vi fået en handlekraftig sagsbehandler der midlertidigt har bevilget nogle timer hver anden uge, så vi kan prøve det af imens vi venter)

Bastian fylder 5 år i morgen og jeg har bare slet ikke haft overskud til at arrangere noget, så den evige dårlige samvittighed over at føle man ikke slår til nogle steder hænger som en tyk sky.

I aften var vi inviteret af SMILfonden
til oplæg med Lea Lykkegaard der netop fortalte om søskende til syge børn.
Hun talte lige ind i mit hjerte og satte ord på præcis de følelser, der bor i mig.
Det gjorde ondt – men det gjorde også godt.
For selvom jeg inderst inde godt ved, jeg gør det så godt jeg kan, så satte hun ord på det, så mit hjerte og hjerne følte og forstod.
Hun kom med nogle ideer og redskaber, som jeg helt sikkert vil prøve af, små ting der måske kan hjælpe både mig og ikke mindst Bastian til at skabe de små magiske øjeblikke.

Vi kom hjem 20.30 og jeg opdagede til min skræk at jeg (igen) havde glemt alt om at der ikke var hverken rugbrød, pålæg eller handlet ind til at Bastian kunne dele noget ud i børnehaven i morgen, så længe leve Bilka der har åbent til 24!
Afsted med mig, der besluttede at trække vejret dybt og handle i fred og ro – uden stress og jag.
Jeg fik fundet alt det på listen og betalt. På vej ud går jeg i mine egne tanker, tanker om det hele. Tanker om at det nok skal gå. Det skal gå. Det gør det jo altid.
Men midt i mine tanker på en næsten mennesketom parkeringsplads kommer en dame imod mig. Hun spørger undskyldende om ikke det er mig, der er mor til Felix og Bastian og det vedkender jeg mig trods alt stadig. “Et øjeblik” siger hun og vender om og går mod den nærmeste og næsten eneste parkerede bil udover min egen. Her åbner hun døren og tager nu en kæmpe buket blomster ud. Hun kommer mod mig og siger, at den er til mig. Hun havde set mig inde i Bilka og besluttet at den skulle jeg altså have, så hun stod pænt og ventede på mig ude i regnen. Jeg blev så rørt, det samme gjorde hun og jeg krammede hende og sagde tusind tak.

Jeg bliver altid glad og rørt, når folk stopper op og hilser, giver et skulderklap eller en sød kommentar. Det er meget overvældende for mig, og I skal vide det varmer langt ind i knoglerne.
Det rører mig dybt at jeg kan røre jer så dybt.
Jeg føler jo ikke, at jeg gør noget særligt, jeg er jo bare mig og skriver hvad jeg tænker eller føler.

Så selvom jeg har sagt det mange gange før, så vil jeg alligevel endnu engang sige TAK.

Tak fordi I følger med i vores hvirvelvind af et liv.

Taknemmelighed er hjertets hukommelse ❤️

Det spørgsmål får jeg ind i mellem og det er svært for mig at finde det rette svar, men jeg vil prøve at knytte et par ord til spørgsmålet:

De første par gange jeg fik spørgsmålet eller spørgsmål som: “hvis Felix var den første, havde I så fået en mere?”

Tænkte jeg instinktivt NEJ!

Men jo mere jeg tygger på det, får jeg lyst til at sige, at det jo næsten er et umulig spørgsmål at besvare, for man ved det jo ikke, når ikke man har prøvet det.

Eller som når jeg bliver spurgt om jeg ville have valgt Felix fra, hvis jeg havde vidst at han skulle alt det igennem.

Jeg lever med en overbevisning af, at man fortryder kun de børn man ikke får.

Dermed ikke sagt at det er selvskrevet at få børn, for det er det langt fra. Det er en gave som langt fra alle er heldige at få. Det gør så ondt i mit hjerte at se nogen kæmpe helt urimelige kampe for at få muligheden for at blive forældre, mens andre uden kompetencer eller rette forståelse kan spytte børn på stribe som ender i tvangsfjernelse og lignende – for en ting er sikkert: børn er det mest uskyldige der findes!

Det gælder både børn fra forældre uden de rette kompetencer men også børn som vores Felix (og mange andre) der stod i den forkerte kø på et tidspunkt og derfor fik en ekstra tung rygsæk at bære gennem livet. Det er da hamrende urimeligt at vi ikke alle starter på 0, hvorfor skal nogen starte på -100?

Nå, som så ofte før i mine tanker, var dette er sidespring. Tilbage til det, som jeg egentlig ville skrive om: valg.

Jeg har tit tænkt at hvis Felix havde været vores første barn, havde vi aldrig fået en mere, men det har jeg tænkt fordi jeg dragede mig nogle erfaringer udfra vores nye hverdag. Omvendt tænker jeg også, hvorfor skulle jeg ikke have valgt et barn mere, for hvem kan garantere at det næste barn ikke ville være sundt og raskt? Ingen! Hvorfor snyde sig selv for også at få et raskt barn? (Der er aldrig garantier, men hvis ikke vi vover pelsen, vinder vi heller ikke!)

For mig er begge mine børn store sejre, uanset hvilken tung bagage de må skulle løfte gennem livet, er de mine og jeg vil hjælpe dem begge så langt jeg kan!

Jeg tænker da også ofte, når folk spørger om jeg ville have valgt Felix fra, hvis jeg vidste hvad han skulle igennem. Og det er samme dilemma her – jeg kan svare, men kun fordi jeg har draget de erfaringer jeg har, hvilket får mig til at sige: jeg vil aldrig vælge Felix fra som min elskede søn, men det er da klart at havde jeg vidst hvad han skulle slås med, ville jeg da helst have været sygdommen foruden.

Men vi kan ikke spå om fremtiden, heldigvis. For så havde vi måske heller ikke turde åbne vores hjerter for kærligheden, børn og alt mulig andet hvor der er fare for at blive såret.

“At vove er at miste fodfæstet for en stund, ikke at vove at miste sig selv”

Livet går jo som bekendt op og ned. Mon ikke det er de færreste der flyver gennem livet uden bump på vejen? Det tror jeg i hvert fald.

Jeg har taget en del, synes jeg.

Ikke altid har det været let, ikke altid har det været fair, men når alt kommer til alt, så er det jo en del af mig og har været med til at forme mig som den jeg er i dag – på både godt og ondt.

For når man lever, så slår man sig – det skal man, ellers har man ikke levet.

Det der er vigtigt, i min optik, det er at få sat plaster på det der gør ondt. Men på den rigtige måde!

Det er jo vigtigt at få behandlet såret inden det lukkes inde bag plasteret, for ellers kan der gå infektion i det senere hen – fuldstændig det samme gælder for os mennesker.

Jeg havde det svært som teenager, sådan rigtig svært. Men jeg plastrede mig til, for det var meget nemmere end at rense såret, for det gjorde ondt. Hvor ville jeg i dag ønske at jeg kunne rejse 15-18 år tilbage i tiden og overbevise mit teenage-jeg om at den betændelse, der sidder i dét sår vil komme til at gøre endnu mere ondt senere hen, end hvis du behandler det nu!

Men sådan er livet netop – det leves og læres på erfaringer – egne erfaringer!

For mine omgivelser gjorde deres bedste for at forklare mig om netop det, jeg ved i dag, men uha ingen skulle fortælle mig hvilken vej jeg skulle, for så gik jeg helt sikkert den modsatte vej!

Idag er mine sår nogle andre, ligesom dine er dine, men når alt kommer til alt er behandlingen den samme, for alle sår kræver behandling – nogle mere end andre.

Jeg er blevet meget bedre til at mærke efter hvornår tingene gør ondt og min helt store overlevelses teknik er stadig lidt forkert, eller måske ikke, for vi har trods alt kun en begrænset mængde kræfter og de fordeles ud over de opgaver, der er.

Men først i køen står mine børn, de er uden tvivl min største kærlighed og samtidig et stort, betændt kødsår, for intet gør mere ondt end at se sine børn have det svært.

Men selvom det er svært og urimeligt, så forsøger jeg også at overbevise mig selv om at de er også stærke – de skal også slå sig, så i stedet for at pakke dem ind i vat og sige pas på, så er det vigtigere at snakke om, at når man har slået sig, så findes der masser af gode behandlinger bagefter, så i stedet for at advare mod fare, så husker vi på at der er gode plastre.

For livet kan gøre ondt, men det kan virkelig også gøre godt, vi skal bare se det, nyde det og glædes over det.

For så længe ting gør ondt, betyder det at vi lever ❤️

Lad os sigte mod stjernerne – i tankerne, ikke med sjælen ⭐️

Det her er til dato, det mest sårbare skriv, der er rullet ud fra mig.

Faktisk var det et emne, jeg havde tænkt skulle gemmes til den bog, jeg er ved at skrive på, men jeg er så overvældet af de mange fantastiske kommentarer, der er sendte afsted efter mig de seneste dage, at det føles helt rigtigt at tage hul på det nu.

I er så mange, der roser mig for at være en god mor. Det første der sker inde i mig er et sæt parader der flyver op, det sker på et splitsekund. Jeg når at tænke “det skal du sige”, “det er bare for at skrive noget” eller “ej jeg må hellere også lægge noget op med hvor ofte jeg er sur, træt eller ked af det, for nu ser det ud som om at alt er rosenrødt”.

Derefter læser jeg kommentarerne igen og tænker: “det var sødt sagt”, “ej det var da dejligt at få at vide” eller “hvor er de bare søde derude”.

Når jeg læser dem tredje gang, så er skuldrene kommet ned, jeg har fået luft i lungerne, åbnet hjertet og begynder at tro på, der faktisk er nogen der mener, jeg er en god mor. Jeg er god nok.

Måske du sidder med rynket pande eller åben mund lige nu og tænker hvad snakker hun om?

Men jeg snakker præcis om, at jeg aldrig har troet nok på mig selv. Jeg har aldrig følt mig rigtig. Jeg har altid kritiseret mig selv voldsomt. Sat urimelige høje krav, både til folk omkring mig, men endnu mere til mig selv. Jeg tror, især Dennis kan skrive under på, at jeg absolut ikke er nem at bo sammen med.

Men jeg er også vokset op sammen med et menneske, der altid fandt de negative ting. Der altid kritiserede mig, det jeg gjorde var aldrig godt nok. Hvis jeg fik 10 til eksamen lød spørgsmålet: men hvorfor fik du ikke 11?

Jeg var aldrig nok.

Jo, udadtil.

Udadtil var jeg en stjerne, en frontfigur der kunne vises frem. En perfekt pige.

Men indeni var jeg ødelagt. Jeg følte mig uelsket. I vejen.

Jeg fik for alvor øjnene op for det, da jeg blev teenager. Jeg begyndte så småt at fortælle mig selv, at jeg var bedre end det. Jeg havde en fremtid. Så jeg flyttede.

Jeg flyttede op til min far og hans kone.

Min første beslutning. Min.

Her fik jeg to fantastiske, men hårde år. Hårde fordi, her følte jeg kærlighed på en helt anden måde. Oprigtig. Her havde jeg en mening. En plads. En familie.

Her skulle jeg pludselig forholde mig til at være mig, fik lov at føle, hvordan det føltes at blive elsket for den, jeg var, ikke for den, jeg burde være.

Det blev startskuddet til mit voksenliv. Et liv på egne ben. Jeg flyttede hjemmefra som 18 årig. Nu alene. Men aldrig længere end et opkald væk. Jeg havde svært ved at finde min plads nogen steder. Svært ved at knytte bånd. Bange for at blive såret.

Det varede ved i nogle år, en del år faktisk. Men jeg blev ældre, fik smag på livet. Lyst til livet.

Så mødte jeg Dennis, men den fortælling får I en anden gang ❤️

Livet er en mulighed, brug den.

Livet er en udfordring, mød den.

Livet er en drøm, realiser den.

Livet er en leg, leg den.

Jeg bliver indimellem spurgt om, hvad det hårdeste i mit liv er.

Det har jeg tænkt en del over og mit svar har ikke altid været det samme, for jeg er ofte i perioder hvor det ene eller det andet fylder meget, men igår blev jeg for alvor ramt og ved nu, at jeg har fundet svaret.

Det allerhårdeste er uden sammenligning at se hvor meget vores livsvilkår påvirker Bastian, især jo større og mere bevidst, han bliver.

Han var 1 år og 9 måneder, da Felix blev født, nu er han snart 5 år, så han kan ikke huske det har været anderledes, men hans følelser og tanker har været i spil lige så længe, som han har følt og tænkt dem.

Alle med småbørn får tudet ørene fulde med hvor vigtige de første år er, hvor vigtig forudsigelighed, kærlighed og stabilitet er – kærlighed mangler Bastian på ingen måde, men forudsigelighed og stabilitet er ikke lige øverst på listen.

Vi gør alt hvad vi kan for begge vores børn, men når ens pureste guld efter to år i børnehaven stadig bryder grædende sammen ved aflevering om morgenen og er overbevist om jeg aldrig kommer hjem igen, så trækker det tænder ud.

Vi har et fantastisk samarbejde med hans børnehave, så vi forsøger jo virkelig fra alle sider at være støttende og hjælpe ham gennem de hårde dage, men når han ligefrem bryder sammen og har en følelse inde i sin lille krop af at han har set mig for sidste gang og jeg aldrig kommer hjem igen, som han grædende udtrykte det i børnehaven igår, så bliver mor hjertet altså rykket i stykker for alvor 😢

Det er halvandet år siden, jeg startede vores kamp for hjælp til Bastian…

En lille, uskyldig storebror, fanget i et voksen helvede med evige kampe som ingen børn burde opleve. En hverdag fyldt af frygt og uforudsigelighed, en hverdag ingen kan tage fra ham, men hvor der kunne have været sat ind med professionel hjælp fra starten for at få ham helskindet igennem.

Jeg har råbt, skreget, bedt egen læge om hjælp, bedt børnehaven om hjælp, bedt sygehuset om hjælp, bedt PPR om hjælp, bedt diverse sorg-tilbud om hjælp, sågar bedt om at få lavet underretninger på vores egen familie for at få kommunen til at forstå, hvor presset vi er og hvor hårdt det er at være Bastian.

For 14 dage siden lykkedes det så at få kommunen til at bevilge et terapiforløb til Bastian, 17 måneder tog det!

Nu er bevillingen lavet og jeg ringede derfor til den afdeling af kommunen der står for terapien…

Ingen ledige pladser og op til 9 måneders ventetid – bum! 💔

Det er simpelthen urimeligt og jeg er så ked af det, men vi må hænge i, ikke mindst for vores børns skyld, selvom det virker uoverskueligt…

For to år siden skrev jeg disse ord til Felix, idag vil jeg give Bastian de samme ord:

“Bliver det en dag for tungt, så husk min skulder er her altid til at græde ved, men vægten er din alene”

Hvor ville jeg ønske at jeg kunne tage alt det hårde væk fra begge mine børn!

Bastian og jeg har idag holdt en super fridag sammen, men det lader desværre langt fra batterierne op.

Når bare man gør sit bedste, kan man ikke gøre mere…

Hold nu op… Så er vi i luften, folkens!

Jeg har Søren suseme fået mig en hjemmeside. En ægte en!

Hvad kan du mon forvente her? Tja alting og ingenting – jeg ved det ikke selv endnu, men jeg forestiller mig at fortsætte i samme rille som jeg hidtil har kørt på mine sociale medier.

For måske følger du mig på Instagram, måske på facebook eller måske sidder du og er helt ny i mit univers – uanset hvad, så velkommen til ❤️

Her hos mig kan du forvente at blive præsenteret for en meget ærlig version af et liv, der ikke altid er rosenrødt, en ærlig fortælling om hvordan det er at være mor til to drenge, hvor den ene er alvorligt, kronisk syg, men også en beretning om hvordan vi får det bedste ud af livet – hver dag. Så godt som vi kan. For selvfølgelig er alle dage ikke lige sjove, det siger næsten sig selv med en syg dreng. Så her er plads til alle følelser.

Jeg glæder mig til at tage hul på endnu et kapitel sammen med jer på sidelinjen, på både de gode, de glade, de triste, de hårde og de bedste dage ❤️

Vi skrives ved 🙂

 

/Sabina 💚