Minder

Facebook er altid så venlig at minde os om, hvad vi har skrevet eller delt tidligere år. Ofte er det, i hvert fald hos mig, billeder fra gode stunder, men særligt minderne fra august 2016 vidner om en tung tid for mig.

Disse dage i august er fyldte med frygt, for på dette tidspunkt for præcis 4 år siden lå Felix i min mave, mens jeg talte ned til d. 22. August.
Der havde jeg nemlig en tid til kejsersnit.

Normalt er det jo en begivenhed man ser frem til med stor glæde, måske ikke så meget lige delen med at hele maven skæres op, men i hvert fald dele med det fantastiske resultat, der kommer ud af det.
Bare ikke for mig.
Vi havde d. 11. August på en ultralydsscanning fået konstateret massiv væske i vores babys hjerne, så jeg var bange. Jeg var magtesløs. Men jeg forsøgte også at opbygge et håb.
For nok havde lægerne sagt, at Felix måske aldrig ville klare den, men de havde også sagt at det ville han måske.

Måske.
Det forsøgte jeg at dyrke. I hvert fald forsøgte jeg mellem panikken og frygten.
Jeg prøvede allerede dengang at bevare optimismen og troen på, at dette ukendte farvand skulle vi også nok klare os igennem.
Jeg tørrede mine tårer væk. Tabte troen igen og igen, men forsøgte hver gang at minde mig selv om netop dette citat:
“Livskvalitet er at vælge at tage konsekvenserne af sine valg. Vi vælger ikke altid, hvad der rammer os, men vi vælger selv, hvordan vi reagerer på det, der rammer os.”

Nu står jeg her, 4 år efter, et hav af erfaringer rigere, ikke mindst oplevelser – både helt fantastiske, men også hamrende barske – men vi står her. Sammen.
Felix, Bastian, jeg.
Vores familie og venner.
Særligt de sidste er spændende at nævne. For der sker virkelig noget på den front, når man rammer det sorte, ukendte hav et livsvilkår som vores driver med sig. Nogle venner forsvinder, andre rykker tættere på og nye kommer til.

Hvor ville jeg gerne kunne flyve tilbage til den pige, der for præcis 4 år siden alt for ofte lå i fosterstilling og kæmpede med at holde modet og troen på dette citat oppe, for at se mig selv i øjnene og vise et billede af Felix idag. Vise mig selv at til trods for fire års kamp, både med kommune, helbred og system, så vil den dreng stå så godt plantet på denne jord!
Fortælle mig selv at hver en tåre, hver en sved dråbe, hver en anstrengelse, ikke mindst hver en vågen nattetime, er det hele værd!

Fortælle mig selv, at uanset hvor mange gange du mister troen på dig selv, har du aldrig mistet troen på din søn.

Trods alle odds, så fylder det menneske, altså 4 år på lørdag.

Dét er livskvalitet!

Nattens længsel

Jeg ligger her, lysvågen, klokken skriver 02:59. Når jeg lukker øjnene ruller utallige øjeblikke fra mit liv forbi som et lyntog.

I torsdags måtte jeg igen ringe 112. Felix tabte balancen. Kroppen var ren gummi. Han græd. Var bange. Rigtig bange. Hyperventilerede. Jeg handlede, men blev samtidig grebet af angsten for at miste.
En følelse jeg har haft siden jeg blev mor, men som for tiden vokser voldsomt.

Selvom det ikke var anfald denne gang, som jeg ellers plejer at ringe 112 for. “Plejer”. Av. Det er ikke et ord jeg ønsker at sætte sammen med 112. Men det seneste år har været hård på anfaldsfronten. Især anfaldet for tre uger siden. Jeg troede, jeg havde fået det bearbejdet, og det har jeg egentlig også, men det kom på en måde tæt på igen. Jeg vender mig aldrig til at ringe 112.
Jeg er dybt taknemmelig for at vi har muligheden i Danmark. Hjælpen, der utallige gange har reddet min søns liv. Og netop det bliver jeg ramt af her i nattens mørke.

Heldigvis gik det godt i torsdags. Vi hænger hatten på at Felix’ pludselig tab af motorik er en bivirkning af det nye epilepsi medicin, han er startet på.

Dertil kommer næste store klump i min mave. Jeg er så uenig med lægerne i deres behandling. Jeg mener ikke det nye medicin er den rigtige vej at gå. Jeg er så bange for at vi ender med at gøre større skade end gavn med alt det medicin.
Jeg frygter for om hans lever kan holde til det.
Jeg frygter i øjeblikket mere end nogensinde før for at miste ham.

Felix har været i aflastning siden fredag. Hygget sig helt vildt.
Jeg har hygget mig helt vildt på telttur sammen med Bastian.
Men jeg kan også mærke rastløsheden, savnet, utrygheden.
Jeg er ikke god til at være væk fra ham.
Jeg fortryder ikke et sekund at vi har fået aflastning, det er mere end tiltrængt.
Han kunne ikke være et bedre sted.
Men jeg skal virkelig arbejde med mig selv for at kunne være i det.

I morgen tidlig kommer han hjem. Så har Bastian, Felix og jeg 2 ugers ferie sammen. Vi skal hygge os! Men jeg skal virkelig anstrenge mig for at trække vejret. Vi kører til det sønderjyske og fynske. Alt forberedelse er gjort. Jeg har telefonnumre på nærmeste hospitaler, pakket en mindre lægetaske med rigeligt medicin og grej, så jeg burde kunne håndtere de fleste situationer.
Og netop det både giver mig ro men også skræmmer mig…

Jeg har altid været et struktureret menneske, forberedt mig på hvad end jeg skulle. Men alligevel er det anderledes. For med Felix kan du aldrig vide. Han laver jo ofte badutspring man ikke troede var fysisk muligt.
Og det kan jeg mærke begynder at slide på mig for alvor efter knap 4 år med en mor-puls langt over 100.

Jeg ville ønske at jeg kunne læne mig bare 10 % mere tilbage og bare være tilstede. Jeg ville ønske at jeg kunne give lidt mere slip og tro på, at det er okay og nok skal gå.

Jeg ville mest af alt ønske at jeg vidste om vi går rette vej med Felix’ behandling.
Jeg ville i den grad ønske at jeg kunne slippe bekymringerne og bare nyde mine børn for det de også er:

Børn ❤️

Fra ægteskab til forældreskab, hussalg og flytning.

Vores hus blev solgt på imponerende 6 dage.

En stor, tung beslutning var gået forud.

Efter næsten et årti sammen med Dennis har jeg valgt at gå solo.

En svær beslutning, men en beslutning jeg har fundet nødvendig. For mig. For mine børn. For os alle. Hellere to glade forældre hver for sig end to sure forældre sammen.

Vi har derfor skrevet under på skilsmissepapirerne og har begge fundet os et kommende sted at bo.

Jeg har lejet et dejligt hus, med plads til både Bastian, Felix og jeg meget tæt på hvor vi bor i dag. Ligesom Dennis også bliver i nærheden.

Vores drenge skal selvfølgelig være hos både mig og hos deres far.

Vi har lavet nogle aftaler, som vi håber bliver gode for os alle.

Felix fortsætter i aflastning og vi skal forsøge at fortsætte vores hverdag, nu i en ny konstellation og i nye hjem.

Da jeg hoppede ind i 2020 lå jeg i en hospitalsseng på Skejby sygehus – det i sig selv er ikke nyt, men jeg besluttede mig for at i år ville jeg kigge ind af. Mærke efter hvad JEG har brug for, se på hvad der gør mig glad, hvad jeg drømmer om. Det vendte og drejede jeg i mange, mange timer og kom frem til den konklusion at det var tid til at splitte op. Men det er ikke nemt. Vi har kæmpet – både for vores børn og for vores forhold. Sammen og hver for sig. Men jeg var ikke længere der, hvor jeg gerne ville være. Jeg var ikke glad. Dét vil jeg være. Det skal man være! Mit liv tog for knap fire år siden en drejning, jeg ikke havde set komme. Men den kom. Når sådanne ting sker, så rykker man enten sammen i bussen eller væk. Vi forsøgte at rykke sammen, men ligesom mænd og kvinder er forskellige, reagerer forskelligt, tackler ting forskelligt o.s.v. – så var det lidt som om at vores busruter blev delt.

For med tiden ændrede vi os. Som mennesker, partnere og ikke mindst forældre. Jeg er ikke den samme Sabina, som jeg var i august 2016, da Felix kom til. Jeg er heller ikke den samme Sabina, som jeg var i 2014, da Bastian dukkede op. Jeg er på mange måder den samme, men jeg har også, især igennem de seneste knap 4 år, fundet ud af at prioritere i mit liv. Kigge på, hvad der er nødvendigt, hvad der er behov for og ikke mindst hvad der føles godt i maven.

Jeg tror, vi er groet i hver sin retning, vi har tabt hinanden undervejs. Jeg ønsker ikke at gå i nærmere detaljer, vi forsøger at gøre, hvad vi kan for at få drengene bedst muligt gennem denne tid også. De er heldigvis nogle ressourcestærke gutter, så dette klarer vi også, er jeg sikker på.

Jeg forestiller mig at skilsmisse aldrig er nemt, slet ikke med børn indblandet. Nok endnu mindre med en som Felix, der i tide og utide kan få brug for lægehjælp. Men det løser vi, for det skal vi.

Jeg håber og ønsker for fremtiden at vores forældreskab bliver endnu bedre end vores ægteskab har været!

Lige nu tager vi en dag af gangen og pakker vores hjem ned stille og roligt, så vi er klar til at flytte inden 1. september hvor nøglerne overdrages til nye beboere.

Jeg lægger mit barns liv i fremmede hænder…

Jeg modtager oftere og oftere beskeder fra primært mødre, der spørger om gode råd til at håndtere både sine egne følelser og om hvordan de hjælper deres barn igennem en så voldsom oplevelse, som en narkose er.

Jeg modtager også en del beskeder fra forældre der netop har været igennem turen, som enten har brug for at fortælle om deres oplevelse eller især fortæller at de har tænkt på netop Felix og især mig, da de så stod der.

At lægge sit i barn i narkose ER voldsomt!

Det er svært for både barnet og den voksne.

Vi forlader vores livløse barn i armene på fremmede og døren lukker bag os.

Så det er helt okay at være kvæstet bagefter – både som forældre og selvfølgelig barnet der har sovet.

Jeg glemmer aldrig selv Felix’ første narkose!

Og bare fordi jeg har gjort det 50+ gange nu gør det ikke andres første narkose oplevelse mindre ubehagelig, så tænk aldrig på at det må du ikke klage over eller skammer dig over at du måske synes det var det værste nogensinde – for du er i din gode ret til at synes det er svært – det er det!!

Jeg glemmer aldrig da Bastian skulle have lagt dræn i ørerne, 11 måneder gammel. Dræn. Et lille indgreb på under 10 minutter, men som jeg på det tidspunkt slet ikke kunne rumme. Jeg hulkede som havde jeg mistet ham og kunne slet ikke stå på mine ben, da jeg forlod den lille stue ved ørelægen.

10 minutter senere var det hele slut.

Selvom jeg idag kan trække på smilebåndet over at jeg synes dræn var SÅ hårdt dengang, fordi jeg idag har været igennem så meget mere, så må vi aldrig underminere vores følelser. For på der tidspunkt var det min værste oplevelse som mor!

Heldigvis skal alle forældre ikke opleve at lægge deres børn i narkose mere end 50 gange, men derfor må man aldrig tænke “jeg skal ikke klage, for Sabina har gjort det mange flere gange”

Man skal i stedet tænke:

“Det her synes jeg er rigtig svært, men jeg er stærk og jeg klarer den. Mit barn har brug for mig. Jeg viser mit barn, at vi kan klare hele verden sammen. Det er okay at være bange, men vi gør det sammen og vi bliver passet godt på undervejs!”

Hvis jeg skal give nogle hurtige råd, vil jeg sige:

⁃ Forsøg at trække vejret dybt, både for din egen skyld, men også for dit barns.

⁃ Sig aldrig til barnet: “du skal ikke være bange” – sig i stedet: “det er okay, du synes det er svært. Jeg er lige her hos dig, vi klarer det her sammen.”

⁃ Anerkend dig selv for at være verdens sejeste forælder der lige har besteget et kæmpe bjerg ❤️

Vores dyrebareste er vores børn og selvom narkose for mig ikke længere er noget særligt, så kan det stadig være det sværeste for dig – begge dele er helt okay 

Ventiler, ventrikler, shunt, teleprobe, trykmåler – hvad for noget?

Jeg er jo i den priviligerede situation at I altid er meget interesserede i at vide, hvordan det nu går med Felix, hvad han har fået opereret, hvad der er gået i stykker og hvad der er skiftet.

Men hvad er hvad?

Det vil jeg forsøge at forklare i dette opslag.

Vi producerer alle ca. 1/2 liter væske inde i hjernen i døgnet. Det kaldes cerebrospinalvæske. For raske mennesker uden hydrocephalus ledes væsken naturligt ud ad forskellige kanaler og absorberes i kroppen. Men for hydrocephalus patienter er denne afledning af væske fra hjernens hulrum (kaldet ventriklerne) ikke noget der sker af sig selv.

En almindelig hjerne vs. Felix’ hjerne.
Det hvide er væske.

Derfor har Felix fået indsat en shunt.

En shunt er et slangesystem (et dræn), der løber fra hjernens væskefyldte hulrum, (altså ventriklen med for meget væske) og slutter nede i hans bughule. Man kan se slangen lige under huden langs både hovedet og maven på Felix.

Der findes forskellige typer af systemer.

Felix har et drænsystem hvor der er indbygget et reservoir, det er den lille bule øverst på hans hoved. Den kan neurokirurgen skylle systemet igennem på ved at trykke på den (dette må man ikke selv gøre!!) ligesom man kan trække hjernevæske ud herfra ved at stikke en nål i og trække væske ud. Det har Felix fået gjort en del gange, især ved mistanke om meningitis. (Det føles som en blodprøve)

Den lille bule øverst på hovedet er hans reservoir.

Bag hans venstre øre sidder så ventilerne. Da Felix var 7 uger fik han sin første ventil. Dengang havde han kun én ventil (ProGAV2 ventil).

Ventilerne styrer modstanden, altså hvor meget væske der skal løbe ud af hjernen. Der findes en del forskellige typer. Den type Felix har kan stilles på udefra med en kraftig magnet. Den kan justeres op eller ned afhængig af om der skal mere eller mindre væske i hjernen.

Sådan foregår en ventil justering.

Da Felix var 8 måneder opererede neurokirurgerne endnu en ventil ind (ProSA ventil). For Felix kunne ikke nøjes med en, han havde det ikke godt, når han kom op at sidde, kun når han lå ned. Derfor fik han en ekstra ventil på, sådan at den ene ventil regulerede hans væske i hovedet når han ligger ned, den anden ventil regulerer væsken, når han kommer op at sidde.

I samme operation indopererede neurokirurgerne, det der kaldes en teleprobe. En teleprobe er en lille, rund måler, der måler hjernens tryk. Sådan at vi med hjælp fra en trykmåler, som vi henter på hospitalet og kan tage med os over alt, kan se hvad hans tryk inde i hovedet er. Det hjælper os til at vide om der skal skrues op eller ned for modstanden, altså om mængden af væske inde i hjernen er for meget eller for lidt. Den er rigtig god at have for så længe Felix ikke har mere sprog kan det være svært at gætte sig til. Plus Felix bare sjældent lader sig påvirke selvom hans tryk i hovedet er helt forkert.

Desværre virker teleprober ikke ret længe. Faktisk er der kun 3 måneders garanti fra producenten. Vi har dog oplevet at den virker op imod 12 måneder!

Felix igang med trykmåling.

Nu hvor Felix er begyndt at komme mere op at gå har vi set at hans tryk i hovedet stadig er alt for lavt og derfor har Felix her i marts 2020 fået endnu en ventil koblet på sit shuntsystem. Denne gang er det en shuntassist. Den kan man ikke stille på udefra ligesom man kan med de to andre (ProSA og ProGAV2), den har en fast indstilling, så den har altid den samme modstand.

Derfor håber vi nu at med hjælp fra tre ventiler kan Felix have et rigtigt tryk i hjernen, både når han ligger ned og når han står op.

Uanset om man har for højt tryk (for meget væske) eller for lavt tryk (for lidt væske) er det ikke sundt for hjernen over længere tid. Begge dele kan give varige mén. Den skal helst være stabil. Felix har længe kæmpet med for lavt tryk. Hans hjernes ventrikler har været klappet helt sammen. Altså alt væsken har været løbet ud (ned i bughulen) som en slags vakuum i hjernen – derfor har han haft svært ved at styre sine øjne, kvalme, ingen appetit, osv.

Nu håber vi med denne nye shuntassist at Felix får det bedre og mulighed for bare at være den glade dreng, han heldigvis oftest er!

Det er noget meget følsomt mekanik, man sætter ind i hovederne og derfor går det ind i mellem i stykker. Nogle patienter opereres 1-2 gange på et helt liv hvor andre opereres flere hundrede gange.

Udfordringen med mekanik er at jo mere der er, jo større er risikoen for at noget kan gå i stykker.

Felix har haft en hård start, men jeg tror hver gang på at det bliver den sidste operation i lang tid.

Nede i bughulen findes der en del slange, sådan at hans shuntsystem “kan vokse sammen med ham” – han skulle gerne have slange nok til omkring 10 års alderen, hvor man så kan forlænge slangen i maven.

Jeg håber det sådan gav lidt klarhed omkring hvad der er hvad, når jeg sådan skriver om forskellige dele 🙂

Ellers så sig endelig til ❤️

Husk: ikke to patienter er ens!

Med hvilke briller ser du verden?

Jeg har længe tænkt over at lave dette skriv, men egentlig ikke fået gjort det store ved det før nu.

Det bunder nok i, at jeg ofte modtager spørgsmål som “ved Felix hvor syg han er?” “Ved Felix hvor begrænset han er?” “Hvad tænker Felix om at han ikke kan det andre kan?”

Eller beskeder fra forældre der skriver “min handicappede søn gør….” “min autistiske datter siger…”

Og hver gang kan jeg mærke et lille hug i maven.

Ikke fordi jeg ikke vil læse andres historier, spørgsmål eller kommentarer.

Men fordi det nager mig en hel del, den måde rigtig mange omtaler andre – eller sig selv – på.

For jeg bliver ked af det.

At blive forældre til et barn, der ikke agerer som alle andre, er noget af det hårdeste, man kan løbe ind i.

En ting er hele forældrerollen i sig selv. Bekymringerne står i kø. Gør man det nu godt nok. Får barnet mad nok. Fryser det, sveder det, er det træt, sulten, overstimuleret, understimuleret eller noget helt 10.

Hvad tænker andre om mig, hvad tænker jeg selv, hvad tænker dit, dut og dat.

Hvis tankerne får lov, løber de fuldstændig af med os.

Så ganger vi det lige med 100 når så barnet ikke gør “som alle andre”.

Her kommer så et helt nyt aspekt.

For hvad er mit barn?

Er han syg?

Er han handicappet?

Er han hjerneskadet?

Er han spastikker?

Til det har jeg brug for at råbe et stort rungende:

NEJ!

Han er Felix.

Han er ikke sin sygdom.

Han er ikke handicappet.

Han er ikke hjerneskadet.

Han er ikke spastikker.

Han ER Felix.

Han HAR en sygdom. En kronisk sygdom, der vil følge HAM hele livet.

Han HAR en hjerneskade der giver ham et handicap i form af en lammelse i højre side af kroppen.

Han ER Felix.

Jeg bliver så ked af det når nogen omtaler sig selv eller andre som handicappede, for det er ikke noget man er, man er sig selv. Med alt den personlighed, vilje, glæde, vrede og frustration – ligesom alle andre.

For indeni slår et hjerte, bor en personlighed, findes et væsen, fuldstændig som dig og mig.

Det ville være naivt at tro at alle vil pudse brilleglassene efter at have læst dette skriv, men jeg vil i mit stille sind appellere til at tænke over, hvordan man omtaler andre.

Jeg bliver også ofte spurgt om ikke, jeg synes, det er synd for Felix. Og jo selvfølgelig ville jeg da uden at blinke have ønsket ham et “normalt” liv – et liv uden hospitaler, operationer osv.

Men nu er vores livsvilkår (bemærk at det er vores, ikke hans) engang blevet sådan her, så vi må finde et nyt “normalt”.

Men en ting er at jeg indeni mig synes det er synd. Det kunne jeg aldrig drømme om at flaske ham op med, tværtimod er det vigtigt at vi holder fokus på de gode ting, på succeserne, på sejrene.

Felix har aldrig prøvet andet. Han har ikke levet 18 år, kørt galt og bum smidt i en kørestol og skal starte forfra.

Han har kun en vej og det er frem.

Så jeg må for alt i verden aldrig bremse ham og sige det er synd.

Så som svar til de første spørgsmål, jeg indledte hele dette skriv med:

Nej, han ved ikke hvor syg, han er. For det er ikke væsentligt. Det væsentlige er at han hver dag lever livet – og dét gør han!

Nej, han ved ikke hvor begrænset han er. For hvem siger han er der? Ja, det er rigtig han ikke løber omkring som andre på 3 år, men han kommer omkring på sin egen måde og det er han tilfreds med for nu. Jeg kan heller ikke gå ud og løbe et marathon i morgen, er jeg så begrænset? Nej, jeg har bare ikke lært det (endnu).

Felix tænker ikke at han ikke kan hvad andre kan. Han spekulerer altid i, det har jeg ikke prøvet før, det kan jeg nok godt finde ud af. Helt som en anden Pippi Langstrømpe. For det kan godt være at den hurtigste vej fra A til B for mange kan klares på 10 sekunder, men hvad betyder det at man bruger 20, hvis bare man kommer frem?

Jeg skal ikke fremstå som et orakel med den perfekte opskrift på et liv med udfordringer, men jeg tror på, når jeg ser på min søn, at den tilgang vi har valgt med ham, er den rigtige for os.

Det handler ofte om hvilke briller man vælger at se verden med ❤️

Ar er en del af livets historie

Jeg tog i dag et billede af min søns efterhånden ret lange ar bag øret. En sød følger skrev ”Det er livets historie” og det inspirerede mig netop til dette skriv. For smukkere kan det ikke siges.

Vi har dem alle, arene – nogle store, andre mindre, nogle stikker dybt, andre er overfladiske. Men alle fortæller de en historie. Måske en tid, vi gennemgik. En umenneskelig periode. For andre en livslang fortælling. Men vi lever med dem, vi ser dem og vi husker dem. Kroppen gør i hvert fald. For jeg tror, vi har en magisk overlevelses knap, der gør at vi lagrer dem i kroppen, men ikke nødvendigvis i sindet. Havde vi dem i tankerne, tror jeg vi ville hænge fast. Tværtimod, tror jeg, de ligesom med følelser som f.eks. sorg, får lov at eksistere, men at vi lærer at leve med dem, fordi vi skal.

Ar kommer i mange størrelser, i mange former, af mange grunde. Det kan være i forbindelse med en lykkelig begivenhed som en fødsel, det kan være tragiske omstændigheder som et trafikuheld eller måske ar fra en mørk, tung periode, hvor man ikke så anden udvej end at skade sig selv.

Mange ar kan man se, men jeg tænker ofte på hvor mange ar, man netop ikke ser. For ligesom ar, så har alle vi mennesker også en historie at fortælle. En beretning om livet.

Jeg har altid holdt meget af at sidde på en café, en bænk eller et andet offentligt sted og bare betragte mennesker. Sidde der og se det ene individ efter det andet suse forbi, alle med hver deres historie, som man formentlig aldrig får at vide. Sikke mange fortællinger, der findes.

Mit indre bærer i hvert fald på sine ar, gudskelov er langt de fleste gået i dvale på en hylde derinde, men engang imellem popper de frem, enten i forbindelse med en dato, en begivenhed, en duft, en person eller noget andet, der minder mig om netop dén oplevelse, der gav dét ar.

Når jeg kigger på min søn med utallige ar på både sit hoved, hals, arme, ben og mave, så bliver jeg fyldt med taknemmelighed. Taknemmelighed over at vi lever i en verden, hvor liv reddes. Men jeg bliver også ramt af en følelse af både uretfærdighed, sorg og frygt. Frygten for hvor store ar han har, jeg ikke ser. For selvom jeg står sammen med ham, forsøger at beskytte ham, som enhver forælder gør for deres børn, så kan jeg ikke tage alt fra ham. Jeg kan ikke lægge mig selv på operationsbordet for ham. Ligesom jeg ikke kan tage alle de indre ar min anden søn får. Jeg forsøger at overbevise mig selv om, at jeg gør det bedste jeg kan. For begge mine børn. Både ham, der ligger på operationsbordet, men også ham, der står tilbage og venter på, jeg kommer hjem med hans lillebror igen.


Selvom mine børn får nogle ar på både krop og sjæl, jeg gerne så dem foruden, så er jeg af den overbevisning, at netop disse ar også lærer dem noget om livet. Vi lærer at sætte pris på helt basale ting i hverdagen, som f.eks. at spise aftensmad sammen. Jeg kommer aldrig til at tage forgivet at jeg kan putte mine børn i deres seng, eller hente dem i deres institution, for når man har prøvet at være indlagt i den anden ende af landet i mere end 10 uger, så glemmer man det aldrig.

Vi lærer alle, at livet er til låns, vi er her ikke evigt. Vi må nøjes med de år, vi kan få. Som Abraham Lincoln så rigtigt engang sagde: ”Det er ikke mængden af år i dit liv, der tæller – det er mængden af liv i dine år”.

Lad os derfor nyde vores ar, så længe vi kan se dem, betyder det vi stadig lever!

Kærlighedens pris

Så er jeg her igen. I nattens dybe, stille ro. Mørket har fat i os. Natten er næsten kun lige begyndt. Klokken har passeret midnat. De fleste sover. Bare ikke jeg.

Jeg mærker madrassen med min bare hud, mærker min brystkasses bevægelser. Ovenpå ligger min sovende dreng og mod mit bryst mærker jeg hans galoperende hjerte. Han har lige overgivet sig til søvnen. Uroligt ligger han og putter sig insisterende ind til mig. Han ved det. Uden tvivl. Jeg passer på ham. Jeg er lige her. En centimeter væk.

Han mærker min kølige luft, når jeg puster luften ud af næsen.

Heldigvis mærker han ikke den store knude, jeg har i maven. Den mave han varmer sig på.

Heldigvis mærker han ikke den stikkende smerte, der findes inde i mit hjerte. Det hjerte han lytter til.

Heldigvis føler han ikke den afmagt, frygt, urimelighed og sårbarhed der bor inde i mig. For den har fat i denne nat.

Normalt er det troen, viljen, positiviteten der har magten. Men i denne nat har kroppen lagt sin rustning, taget et hvil, men glemt mig i søvnen. Lagene er skrællet af for en stund og hjertet føles som var det sat fast i en guillotine klar til at slutte.

Men det slutter ikke. Heller ikke selvom natten er lang.

Men i denne nat har urimeligheden spændt hjertet fast. Urimeligheden, afmagten, gråden.

Hvorfor min søn?

En lille, uskyldig dreng.

Hvorfor skal han rammes så hårdt?

Hvad er meningen?

Den kan jeg ikke finde i denne nat.

Hvorfor os alle?

For det er jo ikke kun ham.

Det er alt og alle omkring ham. Vi er alle påvirkede af, den grimme sygdom, der har slået kløerne i ham.

For altid.

Sygdommen hviler aldrig, men i nat gør mit forsvar og dét gør ondt.

Mit mor hjerte bløder. Frustreret forsøger det at vriste sig fri af guillotinens greb og det vil lykkes for inden natten slutter har det igen samlet sig, taget rustningen på og gjort sig klar til kamp.

Rustningen er tung, men endnu tungere at have taget af. For inde bagved, der hvor ingen ser, er næsten ulideligt at være. Men også sundt at prøve. Nødvendigt.

Jeg øver mig i at mærke efter derinde. Selvom jeg hverken har lyst eller mod. For det gør så ondt.

Jeg kan mærke, jeg elsker. Selv når det næsten fortæller mig, at jeg ikke tør.

Men det er for sent.

Kærligheden har sat sig fast.

Mine børns kærlighed har en pris. Hjertet vil for altid være bekymret. Det er nok derfor, det netop er kærlighed.

“Du er sådan en god mor!”

“Jeg ville ønske min mor havde været som dig, da jeg var barn”

“Du gør det fantastisk”

Først og fremmest vil jeg endnu engang sige kæmpe tak! Tak fordi I altid roser mig for at være en rigtig god mor for – begge – mine børn. Det varmer voldsomt meget. Især fordi det ikke altid er den følelse, der bor inde i mig.

Jeg havde egentlig besluttet at dette emne ikke skulle tages op nu, men gemmes til min bog, men da den hverken er halvt eller helt færdig, føler jeg alligevel for at lukke op for det nu.

Jeg hører ret ofte ros for at være en god mor og bevares, det er jeg da også, bare ikke hele tiden. Jeg er også en ked af det mor. En vred mor. En magtesløs mor og en urimelig mor. Min rygsæk er tung og jeg sender ofte for mange kilo videre til mine børn. Både bevidst og ubevidst.

Jeg har ikke altid let ved at holde hovedet helt koldt og farer derfor ind imellem op af æsken som en ond trold.

Jeg er vokset op sammen med en mor, der ikke altid var nem at bo sammen med. Langt fra faktisk.

Uden at jeg i dette skriv vil gå særlig dybt ind i den del, kan jeg godt fortælle at jeg ofte fik meget skæld ud. Både berettiget men især meget uberettiget. Alting var min skyld. Alt, jeg gjorde, var forkert.

Lod jeg min tallerken stå på bordet, var det forkert.

Kom den i håndvasken var det forkert.

Satte jeg den i opvaskemaskinen var det også forkert, for så skulle den stå anderledes, osv.

Det var aldrig helt godt nok.

Lidt som at sige: jeg har solgt for 200 kr. idag! Og så få et svar: Hvorfor solgte du ikke for 250?

Altid bagud på point.

Derfor bruger jeg oceaner af kræfter på at overbevise mig selv om at jeg virkelig gør tingene godt nok. For 4-5 år siden sagde jeg “gør tingene perfekt” men med en kombination af en fantastisk psykolog der hjalp mig med at sænke forventningerne til mig selv og som brugte mange timer på at forklare mig at mine børn ikke havde samme oplevelser som mig, begynder jeg at tro på det er godt nok.

Det er ikke altid, jeg lykkes som jeg gerne vil, men jeg er ALDRIG bleg for at sige undskyld, hvis jeg har været urimelig.

I stedet bruger jeg tid på at forklare mine børn om følelser og italesætter at det er okay både at være ked af det og vred, når bare vi husker at tale om det.

Jeg ville ønske at mit til tider manglende overskud eller store temperament aldrig gik udover dem jeg elsker mest, men jeg er også kun et menneske ❤️

At vove er at tabe fodfæste en kort stund. Ikke at vove er at tabe sig selv!

Hvor gad jeg godt rejse 10 år tilbage og fortælle den unge version af mig selv lidt om livet.

Hvor ville der være mange ting, jeg havde gjort anderledes og bedre, hvis jeg havde vidst de ting, prøvet de prøvelser og følt følelserne som jeg idag sidder med. Alligevel ville jeg ikke være blevet den person, jeg er i dag, hvis ikke jeg havde slået mig på livet. På godt og ondt.

Idag sidder jeg med en længsel og usikkerhed for om jeg træffer de rette valg for min fremtid. Idag er det ikke kun valg der påvirker mit liv. Idag har jeg to små, uskyldige individer der afhænger af mine valg. En forpligtelse til at vælge rigtigt. Men hvem ved hvad de rigtige valg er?

Styrken finder vi ved at turde. Turde vælge. Turde satse. Vinde. Tabe.
Kun ved at vove vinder vi. Men hvor ville jeg gerne, for en stund. have besøg af mit 10 år ældre jeg. Blot for at vide hvilken vej, der er den rette.

Indtil da må vi fortsætte med at huske på at sommetider ender det mindste skridt i den rigtige retning med at blive det største skridt i dit liv ❤️