Beskeder som den modtager jeg, hvis ikke dagligt, så i hvert fald flere gange om ugen.
Så nu har jeg simpelthen sat mig for at forsøge at beskrive det, så kort som muligt.
Felix er først og fremmest Felix.
Med alt hvad det indebærer!
Felix kom til verden i august 2016 på Skejby sygehus. Han blev taget ved et kejsersnit, fordi man ved en ultralydsscanning 11 dage tidligere havde opdaget at han havde massiv væske på venstre hjernehalvdel.
Jeg blev kaldt til en ekstra ultralydsscanning fordi jeg var blevet akut dårlig og havde fået nogle problemer med mit hjerte, så for en sikkerhedsskyld skulle jeg scannes.
Min verden stod stille på en meget ufed måde torsdag d. 11. august 2016 kl. 12.09 – der lå jeg på et leje og fik mit livs sværeste besked. Jeg var lige gået ind i graviditetsuge 37 og glædede mig til at skulle have endnu en søn. Derhjemme var lille Bastian, der kun var 1 år og 9 måneder gammel da han blev storebror. Det blev den værste dag i mit liv. Sygeplejersken scannede først Felix´ mave, sagde det så fint ud, så scannede hun hans hoved og der blev helt stille i lidt for lang tid. Hun sagde så: Der er noget galt, jeg finder lige en læge”. Jeg husker, det sortnede fuldstændig for mine øjne og kort efter kom lægen ind og bekræftede det. Der var massiv væske på venstre hjernehalvdel.
Vi gik hjem og skulle komme tilbage 4 dage senere for at se hvordan det stod til. Det var ulideligt. Tiden sneglede sig afsted. Jeg troede ikke på, jeg fik min søn med hjem i live, det kunne ingen love mig. Vi kom afsted igen og heldigvis var det ikke blevet værre, men alligevel besluttede man at han skulle til verden ved kejsersnit, så ugen efter kom han så.
Fin og babyagtig. Og der startede mit liv som hospitalsmor. Et liv, jeg stadig lever, jeg har orlov fra mit job for at tage mig af Felix. Men et liv, jeg ikke i min vildeste fantasi havde forestillet mig, jeg skulle leve.
Men det gør jeg.
Felix har sygdommen hydrocephalus (udtales ”hy-dro-se-fa-lus”) hydro betyder vand og cephalus betyder hoved. Altså vand i hoved. Man mener det er opstået pga. en hjerneblødning, mens han lå i min mave. Udover hydrocephalus fandt vi i løbet af det første leveår ud af at Felix også har cerebral parese, altså spastisk lammelse i højre side af kroppen. På hans 1-års fødselsdag fik vi en kæmpe skodgave. Nemlig epilepsi. Ikke bare en hvilken som helst type, men en af de ledere slags. Den kaldes west syndrom eller infantile spasmer. Det rammer ca. 3 ud af 10.000. Det lede ved denne type epilepsi er at den ofte udvikler sig med årene. Og med tiden bliver den sværere og sværere at behandle med medicin – ligesom der er en betydelig dødelighed forbundet med denne type epilepsi. Det med medicin vender jeg lige tilbage til.
Hydrocephalus behandles ved at man indoperere en shunt, altså et afløb i hjernen, der hjælper den mængde væske der er for meget af væk fra hjernen og ned i bughulen. Det fungerer ved at Felix bag sit øre har nogle ventiler, som vi kan indstille alt afhængig af hvor meget eller lidt væske der skal ud. Den altoverskyggende udfordring er, at disse ventiler ofte går i stykker og derfor skal Felix opereres igen og igen.
Felix har 3 ventiler – det er meget forskelligt fra patient til patient hvor mange ventiler man har behov for. Men det er klart at jo mere mekanik man får ind, jo mere kan gå i stykker og jo mere kompliceret bliver det.
Vi slås ret ofte med indstillingerne på ventilerne. Og fordi Felix endnu ikke har ret meget sprog og derfor ikke kan fortælle om trykket i hjernen er for højt eller for lavt har han fået indopereret en trykmåler, så vi kan måle hvad hans tryk i hjernen er og på den måde kan vi vide om vi skal justere på ventilerne og om de skal skrues op eller ned i modstand alt afhængig af om der skal være mere eller mindre væske derinde.
Det er mega teknisk og har taget mig rigtig lang tid at forstå, især med tre ventiler. Men heldigvis har vi nogle hamrende dygtige neurokirurger, der kan deres kram!
Vi er ofte udfordrede på krampeanfald. Især fordi vi sjældent ved om det er pga. epilepsien eller shunten, Felix kramper. Man kan krampe epileptisk, men man kan også krampe ved for lavt eller for højt tryk i hjernen. Vi skal altid ringe 112 ved kramper og desværre har vi det seneste år set en eskalering i kramperne, de bliver voldsommere og voldsommere for hver gang. Derfor har jeg også overværet Felix blive holdt kunstigt i live flere gange både i ambulancen og inde på hospitalet – oplevelser der selvfølgelig sætter sine ar. Jeg tror enhver forælder levende kan forestille sig hvilket ubehageligt syn det er, når ens guld ikke trækker vejret. Så jeg kan ikke rose vores sundhedspersonale nok! Jeg gør det gerne igen og igen.
Det kan godt være, der ofte er lang ventetid på et hospital – men når lokummet brænder, så står de der altså! Igen og igen!
Som om alt dette ikke var nok, så syntes ”nogen” åbenbart at vi lige skulle have lidt flere prøvelser i livet, for da Felix var 1½ år fik han pludselig et meget alvorligt, akut leversvigt. Jeg kom på Skejby med ham en torsdag i april 2018 og om fredagen sad ham og jeg i en helikopter og blev hastet til Rigshospitalet. Der endte vi med at være i 66 døgn (Holder Danmark i live på tv2 lavede en udsendelse om dette). Felix’ leverforløb var meget atypisk. Normalt ved leversvigt kommer man på Rigshospitalet, får noget hjælp til at kickstarte leveren igen og så er man videre i livet ca. 14 dage senere. Men Felix reagerede slet ikke på noget af det, de forsøgte. Hans levertal fortsatte bare i den forkerte retning for hver dag, der gik.
Men heldigvis, bedst som vi havde lavet alle indledende manøvrer til en levertransplantation, startede hans egen lever op igen. Så efter næsten 100 døgns indlæggelse på både Rigshospitalet og Skejby blev vi sluppet ud igen. Men desværre med en syg lever, der skal holdes øje med for altid. Men det gode er, (7-9-13) at en lille del af den virker, nok til at han kan klare sig – om ikke andet så i hvert fald for nu!
Men når vi snakker lever, så kan vi passende vende tilbage til det med medicinen, som jeg nævnte tidligere. For rigtig, rigtig mange medicinpræparater kan desværre give leverpåvirkning – hvilket er blevet noget nær et levende mareridt for os i dag. For vi kæmper virkelig for at finde noget medicin, der kan dække Felix’ grumme epilepsi, men som samtidig også er tålelig for leveren – det er en kæmpe udfordring.
Det er sådan ”kort” fortalt hvad Felix fejler – men udover alle disse udfordringer, så er han heldigvis verdens gladeste dreng med et enormt fighter-hjerte, der hver eneste dag fylder vores liv med den største livsglæde og gå-på-mod. Han har så meget lyst til livet, man kun kan bakke ham op!
Lægerne sagde, han aldrig kom til at gå. Det gjorde han.
Lægerne sagde, han aldrig kom til at snakke. Det er han i fuld gang med at lære.
Lægerne sagde, han formentlig aldrig kom til at leve, det gør han mere end nogen anden.
