Nogle gange ville jeg ønske…

At livet kunne være mere simpelt!

Vi har nu i flere uger kæmpet med at Felix´ tryk i hjernen svinger fra øst til vest. Vi har skruet op og ned på ventilerne og alligevel lever det sit eget liv.

November blev til december og julen står for døren. I dag tog vi igen turen til Skejby for at aflevere trykmåleren. Vores neurokirurg kom styrtende mellem to operationer, slog et blik på målingen og rystede opgivende på hovedet. Det giver ikke mening. Ventilerne burde virke, men sikker på det – det er de ikke.

Et nyt kort blev trukket:

Felix´ epilepsimedicin.

For det viser sig, at det medicin Felix startede på i starten af oktober har en bivirkning der kan ramme trykket i hjernen. Så det er simpelthen den bedste forklaring, der kan gives lige nu – hvis man ellers holder på, at ventilerne virker.

Så vi er taget hjem fra Skejby med beskeden om at smertedække Felix max henover jul og nytår, for han har tydeligt ondt i hovedet, og så kaldes vi til stormøde efter nytår, hvor både vores neurokirurg, epilepsilæge og leverlæge må indover.

Vi har jo kæmpet nu i 2,5 år med at finde noget epilepsimedicin Felix´ hårdtpressede lever kunne tåle, men sørme om så ikke det i stedet påvirker hjernen 梁

Jeg må indrømme at 2020 på mange parametre har trukket tænder ud. Det har den for os alle, bevares. Men jeg synes, jeg hvert år i slutningen af december har kigget mig selv i spejlet og sagt: ”Nu kan det ikke blive værre” og et nyt år er startet og mere er faldet ned om ørerne på os.

Jeg forsøger ikke at bruge for meget energi på det, men det er klart med beskeder som den i dag kommer tankerne og frygten for om hvor længe Felix holder til det. Om han skal herfra før os andre. Vi ved at den epilepsitype han har er en af de hårde, der har en betydelig dødelighed forbundet med den, ikke så meget pga. anfaldene, men simpelthen pga. den svære medicinske behandling – hvor Felix jo så er yderligere udfordret af at have både en lever og et hjernetryk der skal tages højde for.

Det giver mig sgu tårer i øjnene og ondt i maven, samtidig med jeg kæmper indeni for at skrige: Nyd nu hver dag. Men ærligt er det svært at nyde dagene, når det lille glade menneske, han heldigvis oftest er, sidder helt askegrå i sofaen eller ikke vil spise i flere dage.

Jeg forsøger virkelig at bevare både modet, troen, håbet og ikke mindst julestemningen, men lige nu raser frygten. Frygten for hvad 2021 byder os. En snert af frygt for om vi er på vej den forkerte vej.

Heldigvis ser vi en glad Felix, så snart han får sine stærke smertestillende, men jeg kan også mærke sorgen over at vi igen “holder varmen ved at tisse i bukserne” – jeg er så ramt på at vi igen er gået derfra med beskeden om at han bare skal have det tåleligt julen over, hvor ville jeg give mit liv for at han kunne gå derfra og have det godt.

Jeg er ikke sur på lægerne, de går gennem ild og vand for Felix, men jeg er sur på universet over at så lede sygdomme findes og at man ikke har kunne finde en kur endnu.

Jeg håber han igen vil rejse sig fra asken som fuglen Fønix gjorde.

Mest af alt håber jeg bare vi får lov at holde jul og nytår uden den store ballade og at vi på mirakuløsvis visker tavlen ren og næste år bare bliver Felix´ år.

Jeg trænger sådan til at skrive med glædestårer i øjnene i stedet for tunge, triste tårer.

Vi må tro på det. Vi MÅ tro på det. Det skal vi. Lægerne har ikke opgivet, så det må vi heller ikke. Heldigvis er vi ikke alene. Vi har så mange gode folk omkring os, både på sygehuset og privat. Men hold k… jeg savner et ordentligt kram. Skrid corona… og tag gerne hydrocephalus, epilepsi og leversvigt med dig.

Hvis bare man havde en kur.

Giv mig en rask Felix og jeg skal aldrig bede om mere!

5 Replies to “Nogle gange ville jeg ønske…”

  1. Føler med dig/jer, men håber alligevel i formår at holde en rigtig god jul, sender de varmeste tanker ❤

  2. Jeg føler virkelig med dig og jeg håber 2021 er året hvor Felix og jer får lidt ro på. I har som du siger en masse mennesker i ryggen som går gennem ild og vand for jer.

    Jeg ville ligesom dig ønske at hydrocephalus skred og aldrig kom tilbage. Herhjemme er der heller ikke så meget positivt.
    Trykket er fint på Natasja men hun har så mange smerter at hun ikke fungere, ikke spiser, ikke sover og er en skygge af sig selv. Hun har desværre en alder hvor hun kan fortælle os at hun ikke har lyst til at være her mere, for hvilket liv er det hun har.

    Vi er brugt op herhjemme, køre på flade batterier, kan ikke længere tage på udflugter som familie, for det kan natasja ikke klare.

    Men jeg håber ligesom dig at 2021 bringer lykken med sig, så vi igen ser en glad Natasja, og hos jer en glad Felix som ikke skal pumpes af smertestillende for at holde den kørende.

    Jeg tænker på jer <3

  3. Føler med jernog håber I får en fantastisk jul
    Og så håber jeg som du selv skriver at 2021 bliver et Felix år hvor der bliver ro på og han får det bedre
    Hold op hvor ville jeg gerne give dig er kæmpe kram og fortælle dig at du er en super sej mor som kæmper for jeres familie

    Håber du vil nyde julen og der også bliver kæreste tid
    Knus ❤️

Skriv et svar til Helle Annuller svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *