Når de mindste ting slår hårdest ❤️

Felix og jeg har idag haft marathon dag på Skejby. Først røntgen, så læge, ortopædkirurg, bandagist, fysioterapeut og til sidst omkring neurokirurgerne for at hente en trykmåler 掠

Men bedst som vi gik der, på Skejbys lange gange, blev jeg pludselig overvældet af tårer. Sådan helt ustoppelige tårer. Jeg blev bare ramt af en usynlig mur, da det gik op for mig at Felix selv GIK lige dér foran mig.
Vi har om nogen travet gangene på Skejby sygehus tynde døgnet rundt, men han har i mere end 4 år hængt på min arm eller rullet i en barnevogn.

Jeg kunne slet ikke stoppe med at græde, for hold kæft hvor er vi kommet langt, omend det har taget lang tid! Men for hver dag der går rykker han bare mere og mere, det er en stor fornøjelse! ❤️

Idag skulle vi til vores årlige cerebral parese opfølgning. Vi mødes én gang om året med en hel hær der alle skal se Felix, vurdere hans fremgang og beslutte hvilken plan vi så skal søsætte.

Jeg glemmer aldrig vores aller første CPOP (cerebral parese opfølgnings program) – overfor mig sad en sur, gammel læge, Felix var ikke ret gammel og jeg kæmpede for at få hjælp! Da jeg gik derfra den dag havde jeg fået tildelt én times fysioterapi om måneden! (Til sammenligning har Felix det tre gange om ugen idag)
Men den gamle sure læge dømte nærmest Felix ude på forhånd. “Han kommer aldrig til at gå”, “hans højre hånd er tabt”, “det er spild af tid” – jeg var ked af det – men endnu mere rasende, Aldrig om nogen skulle sige sådan til mig! Jeg tror også, det netop var derfor tårerne sad så løst idag, da Felix netop GIK ind til denne opfølgning.

Desværre er den sure, gamle læge for længst holdt og gået på pension, for hvor ville jeg give meget for at vedkommende havde set hvor langt vi er idag!

Aldrig, ALDRIG har vi opgivet troen. Hverken Felix selv, os som familie eller hans behandlere, pædagoger og andre folk omkring ham.
Aldrig har træning været ligegyldigt!
Selvom det ikke bliver 100%, så kan man da godt skyde efter 90!
Hvem vil nøjes med 10?

Ortopædkirurgen var tilfreds og vil se det hele an, ingen grund til at operere på ham pt. Vores neurolog og jeg var lidt mere uenige. Neurologen mener Felix vil have gavn af BOTOX, jeg mener at han skal træne noget mere. Jeg kørte på med alle mine argumenter og købte derfor 6 måneder! 
Så nu kører vi endnu hårdere på de næste 6 måneder og så må vi se til den tid om Felix’ gang er mere stabil eller om vi igen skal snakke BOTOX. Vi skal have i mente at det altså kun var i maj han begyndte at gå.

Jeg er pavestolt af hvor langt Felix er kommet, ligesom jeg bliver så varm om hjertet når jeg ser hvor stolt han selv er!
Så skidt pyt med manglende nattesøvn, kampen med kommunen og alt det andet urimelige der også medfølger, når Felix er glad, er jeg glad!

Uanset hvor hårde kampene der venter bliver, så gør vi det sammen ❤️

Kæmp videre Felix 

3 Replies to “Når de mindste ting slår hårdest ❤️”

  1. Kæreste Sabina,
    Hvor er det bare et rørende skriv❤️
    Jeg nyder hver dag at følge Jeres kamp sammen og Felix og Bastian kunne ikke have en bedre mor. Du er stærk, og stærkere end de fleste. Godt brølt!
    Tak fordi vi må følge med.
    Kærligst en neurokirurgisk sygeplejerske som selv er mor, og som både griner og græder med Jer på sidelinjen❤️

  2. Kære Sabine
    Hvor er det vare dejligt at læse❤ Jeg blev så glad den dag Felix gik, og hvor er der sket meget, når nu han selv efterspøger at gå på gangene Jeg er født med rygmarvsbrok, og har derfor også haft vand i hovedet. Da jeg blev født sagde lægerne at jeg måske ikke ville kunne komme til at gå og da slet ikke cykle! I dag går jeg selv (dog ikke langt af gangen, men alligevel) Og jeg kan cykle! Så vil bare sige at det er så flot at du kæmper så hårdt og tror på dig selv og Felix, for nok er de lægerne, men de har det altså med at putte folk i bås, og ikke se på dem som individer!! Jeg er SÅ stolt af Felix!! Han er MEGA SEJ!!!!❤

Skriv et svar til Tanya Annuller svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *