Epilepsi, dit bæst!

Felix og jeg har idag været på Skejby for at snakke medicin plan med vores epilepsi læge.

Det er ret uhyggeligt at tænke på, vi allerede har levet med den grumme sygdom i tre år.
Jeg husker det som var det igår, da den brød ud og viste sit grimme ansigt første gang – det var lige efter Felix’ 1 års fødselsdag.

Vi vidste at hans hjerne var presset pga væsken men også pga de tidligere EEG vi fik lavet, da han var helt lille.

Heldigvis vidste jeg ikke hvad “West syndrom” eller “infantile spasmer” som det også hedder var.
Det gør jeg sandelig idag, 3 år efter.

West syndrom er en rigtig led type epilepsi, som oftest ses ved børn under 1 år, de fleste børn der rammes af infantile spasmer udvikler andre typer af anfald senere hen. Lige præcis der står vi jo med Felix nu.
Hans anfald forværres for hver gang. De bliver længere og sværere at bryde.

Der er en betydelig dødelighed forbundet med West syndrom.

Felix er ikke ved at dø af det, men vi kæmper en kamp for at medicinere ham rigtigt.
Vi har igen i fredags sadlet om, for vores læge er bekymret for den ophobning der er i anfaldene. De sidste to gange er vi kørt næsten direkte på intensiv og her sidste gang var vi minutter fra at lægge ham i kunstig koma.

Det skal ikke lyde som en skræmme kampagne, men ingen tvivl om der arbejdes på højtryk for at finde den rigtige plan for Felix!

I næste uge skal vi indlægges og Felix skal have døgnmålt sin hjerneaktivitet – det foregår på en lille stue hvor han overvåges i døgndrift med en hjelm på hovedet og en sygeplejerske lige udenfor, der sidder og følger med på en skærm med både billeder af hans indre aktivitet, videokamera på stuen der filmer hvad han laver og lyd fra stuen, der optager alt hvad vi siger. Ren Big-brother!

Jeg er meget spændt på om hans hjerne stadig viser en fuldstændig vild aktivitet, som den plejer – hans EEG målinger plejer at være ret vilde og de har som altid ret svært ved at forstå han er så velfungerende, når man dykker indeni.

Hvis jeg kunne vælge bare én af Felix’ udfordringer fra ville jeg til hver en tid vælge epilepsien – jeg tog hellere 10 hjerneoperationer og 5 leversvigt mere end jeg skulle leve med dette bæst af en sygdom.
Jeg hader hver dag når jeg pumper ham op på medicin – selvom jeg samtidig også priser mig lykkelig for, vi er så priviligeret at have så effektiv medicin!

Når alt det så er sagt, så var Felix den sejeste i dag! Han blev slet ikke sur eller bange, han var så samarbejdsvillig og blev både målt of vejet uden problemer – det har jeg ALDRIG prøvet før! Mega stor sejr!

Og I er mange der har spurgt om ikke han er rendt i vejret – og jo! 106 cm lang og 19,5 kg!
Så tror da pokker mine arme er så lange 

Det blev en frygtelig lang smøre – men det korte og det lange er, at ingen ved hvad dagene bringer, så vi nyder hver dag der går godt og glæder os over at have hinanden 

2 Replies to “Epilepsi, dit bæst!”

  1. Hej Sabrina ved har Eppelesi så syntes jeg de skulle tilbyde den operation jeg har fået for den fjerne alt inden for det kh ditte

  2. Kære Sabina
    Tak for info,som du er god til.Jeg forstår din bekymring,men du ved at der i det sydlige Aarhus er stor omsorg for Felix og at jeg tror på mirakler. Hold ud for der kommer et svar.♥️

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *