Ventiler, ventrikler, shunt, teleprobe, trykmåler – hvad for noget?

Jeg er jo i den priviligerede situation at I altid er meget interesserede i at vide, hvordan det nu går med Felix, hvad han har fået opereret, hvad der er gået i stykker og hvad der er skiftet.

Men hvad er hvad?

Det vil jeg forsøge at forklare i dette opslag.

Vi producerer alle ca. 1/2 liter væske inde i hjernen i døgnet. Det kaldes cerebrospinalvæske. For raske mennesker uden hydrocephalus ledes væsken naturligt ud ad forskellige kanaler og absorberes i kroppen. Men for hydrocephalus patienter er denne afledning af væske fra hjernens hulrum (kaldet ventriklerne) ikke noget der sker af sig selv.

En almindelig hjerne vs. Felix’ hjerne.
Det hvide er væske.

Derfor har Felix fået indsat en shunt.

En shunt er et slangesystem (et dræn), der løber fra hjernens væskefyldte hulrum, (altså ventriklen med for meget væske) og slutter nede i hans bughule. Man kan se slangen lige under huden langs både hovedet og maven på Felix.

Der findes forskellige typer af systemer.

Felix har et drænsystem hvor der er indbygget et reservoir, det er den lille bule øverst på hans hoved. Den kan neurokirurgen skylle systemet igennem på ved at trykke på den (dette må man ikke selv gøre!!) ligesom man kan trække hjernevæske ud herfra ved at stikke en nål i og trække væske ud. Det har Felix fået gjort en del gange, især ved mistanke om meningitis. (Det føles som en blodprøve)

Den lille bule øverst på hovedet er hans reservoir.

Bag hans venstre øre sidder så ventilerne. Da Felix var 7 uger fik han sin første ventil. Dengang havde han kun én ventil (ProGAV2 ventil).

Ventilerne styrer modstanden, altså hvor meget væske der skal løbe ud af hjernen. Der findes en del forskellige typer. Den type Felix har kan stilles på udefra med en kraftig magnet. Den kan justeres op eller ned afhængig af om der skal mere eller mindre væske i hjernen.

Sådan foregår en ventil justering.

Da Felix var 8 måneder opererede neurokirurgerne endnu en ventil ind (ProSA ventil). For Felix kunne ikke nøjes med en, han havde det ikke godt, når han kom op at sidde, kun når han lå ned. Derfor fik han en ekstra ventil på, sådan at den ene ventil regulerede hans væske i hovedet når han ligger ned, den anden ventil regulerer væsken, når han kommer op at sidde.

I samme operation indopererede neurokirurgerne, det der kaldes en teleprobe. En teleprobe er en lille, rund måler, der måler hjernens tryk. Sådan at vi med hjælp fra en trykmåler, som vi henter på hospitalet og kan tage med os over alt, kan se hvad hans tryk inde i hovedet er. Det hjælper os til at vide om der skal skrues op eller ned for modstanden, altså om mængden af væske inde i hjernen er for meget eller for lidt. Den er rigtig god at have for så længe Felix ikke har mere sprog kan det være svært at gætte sig til. Plus Felix bare sjældent lader sig påvirke selvom hans tryk i hovedet er helt forkert.

Desværre virker teleprober ikke ret længe. Faktisk er der kun 3 måneders garanti fra producenten. Vi har dog oplevet at den virker op imod 12 måneder!

Felix igang med trykmåling.

Nu hvor Felix er begyndt at komme mere op at gå har vi set at hans tryk i hovedet stadig er alt for lavt og derfor har Felix her i marts 2020 fået endnu en ventil koblet på sit shuntsystem. Denne gang er det en shuntassist. Den kan man ikke stille på udefra ligesom man kan med de to andre (ProSA og ProGAV2), den har en fast indstilling, så den har altid den samme modstand.

Derfor håber vi nu at med hjælp fra tre ventiler kan Felix have et rigtigt tryk i hjernen, både når han ligger ned og når han står op.

Uanset om man har for højt tryk (for meget væske) eller for lavt tryk (for lidt væske) er det ikke sundt for hjernen over længere tid. Begge dele kan give varige mén. Den skal helst være stabil. Felix har længe kæmpet med for lavt tryk. Hans hjernes ventrikler har været klappet helt sammen. Altså alt væsken har været løbet ud (ned i bughulen) som en slags vakuum i hjernen – derfor har han haft svært ved at styre sine øjne, kvalme, ingen appetit, osv.

Nu håber vi med denne nye shuntassist at Felix får det bedre og mulighed for bare at være den glade dreng, han heldigvis oftest er!

Det er noget meget følsomt mekanik, man sætter ind i hovederne og derfor går det ind i mellem i stykker. Nogle patienter opereres 1-2 gange på et helt liv hvor andre opereres flere hundrede gange.

Udfordringen med mekanik er at jo mere der er, jo større er risikoen for at noget kan gå i stykker.

Felix har haft en hård start, men jeg tror hver gang på at det bliver den sidste operation i lang tid.

Nede i bughulen findes der en del slange, sådan at hans shuntsystem “kan vokse sammen med ham” – han skulle gerne have slange nok til omkring 10 års alderen, hvor man så kan forlænge slangen i maven.

Jeg håber det sådan gav lidt klarhed omkring hvad der er hvad, når jeg sådan skriver om forskellige dele 🙂

Ellers så sig endelig til ❤️

Husk: ikke to patienter er ens!

4 Replies to “Ventiler, ventrikler, shunt, teleprobe, trykmåler – hvad for noget?”

  1. Hej Sabrina.
    Jeg følger jeres kamp og jeg er dybt imponeret over dit overskud til at dele jeres historie. Både på godt og ondt.
    Syge børn er nogle seje skabninger men deres forældre er endnu sejere.
    Stor respekt til jer♥️
    Jeg er også mor til en kriger som har været igennem en masse. Min datter på 9 år har været igennem 3 åbne hjerteoperationer pga medfødt kronisk hjertefejl. Hun har kun et hjertekammer.
    Man bliver aldrig vant til at lægge sit barn i narkose og jeg har kun prøvet det 11 gange. Det er jo ingenting i forhold til Felix.
    Og de forældre der siger at det er hårdt når deres børn skal have dræn i ørene skal prøve noget der er hårdt!!!!
    Vi har også hospitalsklovnen Luna og pga hende forbinder min datter kun Skejby med hende. Dybt respekt for Luna♥️
    Min datter har der godt og er ikk mærket af sin hjertesygdom. Den er kronisk og vi ved ikk hvad fremtiden bringer.
    Men vi lever livet og tager ikk sorgerne på forskud ( det virker til at det også er den levevej i har valgt)

    Alt mulig lykke på jeres vej. Og tak fordi jeg må følge jer♥️

    1. Kære Gitte.
      Tak fordi du følger med. Det betyder meget. Håber det går planmæssigt med din datter, vi er mange der er taknemmelige for at bo i en land med så høj ekspertise!
      Det er vigtigt for mig at sige, at selvom 11 narkoser kontra Felix’ 53 “ikke er noget” så er det jo for jer! For vi har jo alle forskellige udgangspunkter for hvad der er hårdt. Før jeg fik Felix var det værste, jeg havde prøvet netop at lægge Bastian i kortvarig narkose til dræn i ørerne. Jeg græd som var han død. For på det tidspunkt var det min værste oplevelse som mor. Så vores oplevelser flytter os og flytter vores opfattelse af hvad der er hårdt. Jeg har ingen problemer med at lægge Felix i narkose idag, men kan så synes det er ganske frygteligt hvis han falder og slår sig eller noget andet, som andre oplever nærmest dagligt ❤️

  2. Hej Sabrina.
    Tak for din fine beskrivelse.
    Der er noget jeg undrer mig over. Håber det er ok, at jeg spørger.
    Hvis Felix gennem lang tid har haft for lavt tryk i hjernen og dermed for lidt væske. Hvorfor vælger man så endnu en ventil, hvor der kan komme mere væske ud? Jeg ville jo umiddelbart tænke, at trykket potentielt blev endnu lavere. Eller er det så fordi man indstiller de to andre ventiler på en lavere modstand?
    Ved godt, at det ikke altid er så nemt at forklare ☺️ Men håber du forstår mit spørgsmål.

    1. Hvis ikke man spørger får man ikke svar, så det er da så okay! Og du har helt ret i at så kan man lukke endnu mere op. Men man kan også lukke mere i. Så det er fordi vi med to ventiler ikke kan holde hans tryk nok oppe, så for at give ham mere modstand får han endnu en ventil i. Det er ret teknisk og indimellem taber jeg også tråden, især når de så justerer den ene eller anden vej

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *