Farvel 2020!

Endnu et år nærmer sig sin afslutning.
Sikke et år.
Endnu et år vi ikke bare lige glemmer.

Også i vores liv er der sket meget.
2020 har været både glædelig og hårdt for vores familie.
Det blev året hvor Felix endelig kom op at gå, en bedrift vores læger ikke troede skulle lykkes. Sprogligt går det også fremad. Han vokser derudaf, snart lige så høj som sin storebror 🙂

2020 blev året hvor vi fandt den helt rigtige aflastningsfamilie. En svær, tung beslutning, men som gavner os alle 🙏

3 operationer og samlet mere end 130 dage på sygehuset er det blevet til. Heldigvis ikke nogle længere indlæggelser, kun januar/februar, men til gengæld en del både ambulanceture og ikke mindst hårde oplevelser med især kramper, der har resultatet i både intensiv og ikke mindst genoplivning nogle gange.
Åh lille Felix, hvad din krop ikke udsættes for.
Heldigvis er du stærk, du elsker livet og du slås for det! 💪
Du er et livsstykke og vi passer på dig med næb og klør! 🥰

Året har budt på skilsmisse og hussalg, men vi har heldigvis fundet en hverdag på ny.

Vi kæmper videre, både mod en mere stabil hverdag, men også mod færre smerter, mere glæde og flere færdigheder.

2020 blev heller ikke dit år, men du tog det alligevel med storm.

Vi håber 2021 bliver langt mere rolig.

En stor tak skal lyde til alle jer, der fylder vores hjerter med kærlighed.
I herinde er et kæmpe aktiv i at holde mig på benene og kæmpe for en ordentlig hverdag for både mig selv og mine børn. Jeg vil forsøge at finde endnu flere positive vinkler af livet i 2021 og dele med jer, måske endda få skrevet den bog færdig, jeg for længst startede på. For tiden flyver og vi skal have det sjovt mens vi er her.

Med ønsket om et godt nytår 🙏

/Sabina ❤️

Nogle gange ville jeg ønske…

At livet kunne være mere simpelt!

Vi har nu i flere uger kæmpet med at Felix´ tryk i hjernen svinger fra øst til vest. Vi har skruet op og ned på ventilerne og alligevel lever det sit eget liv.

November blev til december og julen står for døren. I dag tog vi igen turen til Skejby for at aflevere trykmåleren. Vores neurokirurg kom styrtende mellem to operationer, slog et blik på målingen og rystede opgivende på hovedet. Det giver ikke mening. Ventilerne burde virke, men sikker på det – det er de ikke.

Et nyt kort blev trukket:

Felix´ epilepsimedicin.

For det viser sig, at det medicin Felix startede på i starten af oktober har en bivirkning der kan ramme trykket i hjernen. Så det er simpelthen den bedste forklaring, der kan gives lige nu – hvis man ellers holder på, at ventilerne virker.

Så vi er taget hjem fra Skejby med beskeden om at smertedække Felix max henover jul og nytår, for han har tydeligt ondt i hovedet, og så kaldes vi til stormøde efter nytår, hvor både vores neurokirurg, epilepsilæge og leverlæge må indover.

Vi har jo kæmpet nu i 2,5 år med at finde noget epilepsimedicin Felix´ hårdtpressede lever kunne tåle, men sørme om så ikke det i stedet påvirker hjernen 梁

Jeg må indrømme at 2020 på mange parametre har trukket tænder ud. Det har den for os alle, bevares. Men jeg synes, jeg hvert år i slutningen af december har kigget mig selv i spejlet og sagt: ”Nu kan det ikke blive værre” og et nyt år er startet og mere er faldet ned om ørerne på os.

Jeg forsøger ikke at bruge for meget energi på det, men det er klart med beskeder som den i dag kommer tankerne og frygten for om hvor længe Felix holder til det. Om han skal herfra før os andre. Vi ved at den epilepsitype han har er en af de hårde, der har en betydelig dødelighed forbundet med den, ikke så meget pga. anfaldene, men simpelthen pga. den svære medicinske behandling – hvor Felix jo så er yderligere udfordret af at have både en lever og et hjernetryk der skal tages højde for.

Det giver mig sgu tårer i øjnene og ondt i maven, samtidig med jeg kæmper indeni for at skrige: Nyd nu hver dag. Men ærligt er det svært at nyde dagene, når det lille glade menneske, han heldigvis oftest er, sidder helt askegrå i sofaen eller ikke vil spise i flere dage.

Jeg forsøger virkelig at bevare både modet, troen, håbet og ikke mindst julestemningen, men lige nu raser frygten. Frygten for hvad 2021 byder os. En snert af frygt for om vi er på vej den forkerte vej.

Heldigvis ser vi en glad Felix, så snart han får sine stærke smertestillende, men jeg kan også mærke sorgen over at vi igen “holder varmen ved at tisse i bukserne” – jeg er så ramt på at vi igen er gået derfra med beskeden om at han bare skal have det tåleligt julen over, hvor ville jeg give mit liv for at han kunne gå derfra og have det godt.

Jeg er ikke sur på lægerne, de går gennem ild og vand for Felix, men jeg er sur på universet over at så lede sygdomme findes og at man ikke har kunne finde en kur endnu.

Jeg håber han igen vil rejse sig fra asken som fuglen Fønix gjorde.

Mest af alt håber jeg bare vi får lov at holde jul og nytår uden den store ballade og at vi på mirakuløsvis visker tavlen ren og næste år bare bliver Felix´ år.

Jeg trænger sådan til at skrive med glædestårer i øjnene i stedet for tunge, triste tårer.

Vi må tro på det. Vi MÅ tro på det. Det skal vi. Lægerne har ikke opgivet, så det må vi heller ikke. Heldigvis er vi ikke alene. Vi har så mange gode folk omkring os, både på sygehuset og privat. Men hold k… jeg savner et ordentligt kram. Skrid corona… og tag gerne hydrocephalus, epilepsi og leversvigt med dig.

Hvis bare man havde en kur.

Giv mig en rask Felix og jeg skal aldrig bede om mere!