Når de mindste ting slår hårdest ❤️

Felix og jeg har idag haft marathon dag på Skejby. Først røntgen, så læge, ortopædkirurg, bandagist, fysioterapeut og til sidst omkring neurokirurgerne for at hente en trykmåler 掠

Men bedst som vi gik der, på Skejbys lange gange, blev jeg pludselig overvældet af tårer. Sådan helt ustoppelige tårer. Jeg blev bare ramt af en usynlig mur, da det gik op for mig at Felix selv GIK lige dér foran mig.
Vi har om nogen travet gangene på Skejby sygehus tynde døgnet rundt, men han har i mere end 4 år hængt på min arm eller rullet i en barnevogn.

Jeg kunne slet ikke stoppe med at græde, for hold kæft hvor er vi kommet langt, omend det har taget lang tid! Men for hver dag der går rykker han bare mere og mere, det er en stor fornøjelse! ❤️

Idag skulle vi til vores årlige cerebral parese opfølgning. Vi mødes én gang om året med en hel hær der alle skal se Felix, vurdere hans fremgang og beslutte hvilken plan vi så skal søsætte.

Jeg glemmer aldrig vores aller første CPOP (cerebral parese opfølgnings program) – overfor mig sad en sur, gammel læge, Felix var ikke ret gammel og jeg kæmpede for at få hjælp! Da jeg gik derfra den dag havde jeg fået tildelt én times fysioterapi om måneden! (Til sammenligning har Felix det tre gange om ugen idag)
Men den gamle sure læge dømte nærmest Felix ude på forhånd. “Han kommer aldrig til at gå”, “hans højre hånd er tabt”, “det er spild af tid” – jeg var ked af det – men endnu mere rasende, Aldrig om nogen skulle sige sådan til mig! Jeg tror også, det netop var derfor tårerne sad så løst idag, da Felix netop GIK ind til denne opfølgning.

Desværre er den sure, gamle læge for længst holdt og gået på pension, for hvor ville jeg give meget for at vedkommende havde set hvor langt vi er idag!

Aldrig, ALDRIG har vi opgivet troen. Hverken Felix selv, os som familie eller hans behandlere, pædagoger og andre folk omkring ham.
Aldrig har træning været ligegyldigt!
Selvom det ikke bliver 100%, så kan man da godt skyde efter 90!
Hvem vil nøjes med 10?

Ortopædkirurgen var tilfreds og vil se det hele an, ingen grund til at operere på ham pt. Vores neurolog og jeg var lidt mere uenige. Neurologen mener Felix vil have gavn af BOTOX, jeg mener at han skal træne noget mere. Jeg kørte på med alle mine argumenter og købte derfor 6 måneder! 
Så nu kører vi endnu hårdere på de næste 6 måneder og så må vi se til den tid om Felix’ gang er mere stabil eller om vi igen skal snakke BOTOX. Vi skal have i mente at det altså kun var i maj han begyndte at gå.

Jeg er pavestolt af hvor langt Felix er kommet, ligesom jeg bliver så varm om hjertet når jeg ser hvor stolt han selv er!
Så skidt pyt med manglende nattesøvn, kampen med kommunen og alt det andet urimelige der også medfølger, når Felix er glad, er jeg glad!

Uanset hvor hårde kampene der venter bliver, så gør vi det sammen ❤️

Kæmp videre Felix 

{En træt mor kommer af glade børn}

Her sidder jeg.
I en hytte.
I Skallerup klit.
Jeg nyder roen.
Har smidt benene op.
Et glas Pepsi max med isterninger ved min side.
Træt. Dødtræt.
Men mest af alt glad.
Sådan glad helt ind i knoglerne.

Jeg skal være ærlig og indrømme jeg inden vores tur var ret spændt på, hvordan det ville gå. Altså alene. Med drengene.
I et slaraffenland med to vildbasser, der både vil lege, bade og give den gas.
Nu med to hurtige drenge på i alt fire ben, pænt meget selvstændighed, vilje og hver sine ønsker til leg – og en mor med kun to arme og to ben…

Men takket være de skønneste frivillige mennesker fra SMILfonden er det lykkedes mig ikke alene at gøre begge børn glade men også med mulighed for at jeg har kunne give alene tid til begge!

Selvfølgelig dels fordi Felix er blevet så modig, han tør tage fremmede i hånden og tør lege med andre end mig. Men også fordi de har haft lyst til at gå med Bastian i legeland, mens Felix fik en pause eller fået Felix til at sove mens jeg gik i badeland med Bastian.

Mine børn har simpelthen hygget sig så meget, både os alle tre sammen, de to sammen, sammen med alle de andre syge børn og søskende.

Bastian vokser en hel meter, når vi er sammen med andre familier, der også kæmper i hverdagen. Her er han ikke “ham der med den syge lillebror” – her er han bare Bastian.
Her bliver han set lige så meget som Felix.

Felix er ikke “ham der med vand i hovedet”. Her er han blandt venner.

For ikke at tale om os forældre.
Uanset om vores barn er 1, 4, 8 eller 12 år gamle, så forstår vi hinanden.
Vi har allesammen hverdage der ligner hinanden, selvom vores historier er lige så forskellige som vi mennesker er.

Her er der ingen der kigger underligt, hvis der hives en pumpe frem med sondemad, hvis aftensmadsbordet flyder med medicin pakker, hvis en iltmaskine bipper eller hvis et barn græder nærmest hysterisk.

Her er en forståelse, en rummelighed, en samhøringhed som vi ikke finder andre steder.
Desværre. Hvor ville jeg ønske samfundet var mere rummeligt, men det er et kapitel for sig.

Jeg er oprigtig varm om hjertet og dybt taknemmelig for at der findes foreninger som SMILfonden der formår at drysse så magiske øjeblikke ind i et liv.

Mine børn lever så højt så længe på en weekend som denne. Og så pyt med at moren trænger til et par døgns hvile efterfølgende.
Lige nu lever jeg på en lykkerus ❤️