Epilepsi, dit bæst!

Felix og jeg har idag været på Skejby for at snakke medicin plan med vores epilepsi læge.

Det er ret uhyggeligt at tænke på, vi allerede har levet med den grumme sygdom i tre år.
Jeg husker det som var det igår, da den brød ud og viste sit grimme ansigt første gang – det var lige efter Felix’ 1 års fødselsdag.

Vi vidste at hans hjerne var presset pga væsken men også pga de tidligere EEG vi fik lavet, da han var helt lille.

Heldigvis vidste jeg ikke hvad “West syndrom” eller “infantile spasmer” som det også hedder var.
Det gør jeg sandelig idag, 3 år efter.

West syndrom er en rigtig led type epilepsi, som oftest ses ved børn under 1 år, de fleste børn der rammes af infantile spasmer udvikler andre typer af anfald senere hen. Lige præcis der står vi jo med Felix nu.
Hans anfald forværres for hver gang. De bliver længere og sværere at bryde.

Der er en betydelig dødelighed forbundet med West syndrom.

Felix er ikke ved at dø af det, men vi kæmper en kamp for at medicinere ham rigtigt.
Vi har igen i fredags sadlet om, for vores læge er bekymret for den ophobning der er i anfaldene. De sidste to gange er vi kørt næsten direkte på intensiv og her sidste gang var vi minutter fra at lægge ham i kunstig koma.

Det skal ikke lyde som en skræmme kampagne, men ingen tvivl om der arbejdes på højtryk for at finde den rigtige plan for Felix!

I næste uge skal vi indlægges og Felix skal have døgnmålt sin hjerneaktivitet – det foregår på en lille stue hvor han overvåges i døgndrift med en hjelm på hovedet og en sygeplejerske lige udenfor, der sidder og følger med på en skærm med både billeder af hans indre aktivitet, videokamera på stuen der filmer hvad han laver og lyd fra stuen, der optager alt hvad vi siger. Ren Big-brother!

Jeg er meget spændt på om hans hjerne stadig viser en fuldstændig vild aktivitet, som den plejer – hans EEG målinger plejer at være ret vilde og de har som altid ret svært ved at forstå han er så velfungerende, når man dykker indeni.

Hvis jeg kunne vælge bare én af Felix’ udfordringer fra ville jeg til hver en tid vælge epilepsien – jeg tog hellere 10 hjerneoperationer og 5 leversvigt mere end jeg skulle leve med dette bæst af en sygdom.
Jeg hader hver dag når jeg pumper ham op på medicin – selvom jeg samtidig også priser mig lykkelig for, vi er så priviligeret at have så effektiv medicin!

Når alt det så er sagt, så var Felix den sejeste i dag! Han blev slet ikke sur eller bange, han var så samarbejdsvillig og blev både målt of vejet uden problemer – det har jeg ALDRIG prøvet før! Mega stor sejr!

Og I er mange der har spurgt om ikke han er rendt i vejret – og jo! 106 cm lang og 19,5 kg!
Så tror da pokker mine arme er så lange 

Det blev en frygtelig lang smøre – men det korte og det lange er, at ingen ved hvad dagene bringer, så vi nyder hver dag der går godt og glæder os over at have hinanden 

Minder

Facebook er altid så venlig at minde os om, hvad vi har skrevet eller delt tidligere år. Ofte er det, i hvert fald hos mig, billeder fra gode stunder, men særligt minderne fra august 2016 vidner om en tung tid for mig.

Disse dage i august er fyldte med frygt, for på dette tidspunkt for præcis 4 år siden lå Felix i min mave, mens jeg talte ned til d. 22. August.
Der havde jeg nemlig en tid til kejsersnit.

Normalt er det jo en begivenhed man ser frem til med stor glæde, måske ikke så meget lige delen med at hele maven skæres op, men i hvert fald dele med det fantastiske resultat, der kommer ud af det.
Bare ikke for mig.
Vi havde d. 11. August på en ultralydsscanning fået konstateret massiv væske i vores babys hjerne, så jeg var bange. Jeg var magtesløs. Men jeg forsøgte også at opbygge et håb.
For nok havde lægerne sagt, at Felix måske aldrig ville klare den, men de havde også sagt at det ville han måske.

Måske.
Det forsøgte jeg at dyrke. I hvert fald forsøgte jeg mellem panikken og frygten.
Jeg prøvede allerede dengang at bevare optimismen og troen på, at dette ukendte farvand skulle vi også nok klare os igennem.
Jeg tørrede mine tårer væk. Tabte troen igen og igen, men forsøgte hver gang at minde mig selv om netop dette citat:
“Livskvalitet er at vælge at tage konsekvenserne af sine valg. Vi vælger ikke altid, hvad der rammer os, men vi vælger selv, hvordan vi reagerer på det, der rammer os.”

Nu står jeg her, 4 år efter, et hav af erfaringer rigere, ikke mindst oplevelser – både helt fantastiske, men også hamrende barske – men vi står her. Sammen.
Felix, Bastian, jeg.
Vores familie og venner.
Særligt de sidste er spændende at nævne. For der sker virkelig noget på den front, når man rammer det sorte, ukendte hav et livsvilkår som vores driver med sig. Nogle venner forsvinder, andre rykker tættere på og nye kommer til.

Hvor ville jeg gerne kunne flyve tilbage til den pige, der for præcis 4 år siden alt for ofte lå i fosterstilling og kæmpede med at holde modet og troen på dette citat oppe, for at se mig selv i øjnene og vise et billede af Felix idag. Vise mig selv at til trods for fire års kamp, både med kommune, helbred og system, så vil den dreng stå så godt plantet på denne jord!
Fortælle mig selv at hver en tåre, hver en sved dråbe, hver en anstrengelse, ikke mindst hver en vågen nattetime, er det hele værd!

Fortælle mig selv, at uanset hvor mange gange du mister troen på dig selv, har du aldrig mistet troen på din søn.

Trods alle odds, så fylder det menneske, altså 4 år på lørdag.

Dét er livskvalitet!