Nattens længsel

Jeg ligger her, lysvågen, klokken skriver 02:59. Når jeg lukker øjnene ruller utallige øjeblikke fra mit liv forbi som et lyntog.

I torsdags måtte jeg igen ringe 112. Felix tabte balancen. Kroppen var ren gummi. Han græd. Var bange. Rigtig bange. Hyperventilerede. Jeg handlede, men blev samtidig grebet af angsten for at miste.
En følelse jeg har haft siden jeg blev mor, men som for tiden vokser voldsomt.

Selvom det ikke var anfald denne gang, som jeg ellers plejer at ringe 112 for. “Plejer”. Av. Det er ikke et ord jeg ønsker at sætte sammen med 112. Men det seneste år har været hård på anfaldsfronten. Især anfaldet for tre uger siden. Jeg troede, jeg havde fået det bearbejdet, og det har jeg egentlig også, men det kom på en måde tæt på igen. Jeg vender mig aldrig til at ringe 112.
Jeg er dybt taknemmelig for at vi har muligheden i Danmark. Hjælpen, der utallige gange har reddet min søns liv. Og netop det bliver jeg ramt af her i nattens mørke.

Heldigvis gik det godt i torsdags. Vi hænger hatten på at Felix’ pludselig tab af motorik er en bivirkning af det nye epilepsi medicin, han er startet på.

Dertil kommer næste store klump i min mave. Jeg er så uenig med lægerne i deres behandling. Jeg mener ikke det nye medicin er den rigtige vej at gå. Jeg er så bange for at vi ender med at gøre større skade end gavn med alt det medicin.
Jeg frygter for om hans lever kan holde til det.
Jeg frygter i øjeblikket mere end nogensinde før for at miste ham.

Felix har været i aflastning siden fredag. Hygget sig helt vildt.
Jeg har hygget mig helt vildt på telttur sammen med Bastian.
Men jeg kan også mærke rastløsheden, savnet, utrygheden.
Jeg er ikke god til at være væk fra ham.
Jeg fortryder ikke et sekund at vi har fået aflastning, det er mere end tiltrængt.
Han kunne ikke være et bedre sted.
Men jeg skal virkelig arbejde med mig selv for at kunne være i det.

I morgen tidlig kommer han hjem. Så har Bastian, Felix og jeg 2 ugers ferie sammen. Vi skal hygge os! Men jeg skal virkelig anstrenge mig for at trække vejret. Vi kører til det sønderjyske og fynske. Alt forberedelse er gjort. Jeg har telefonnumre på nærmeste hospitaler, pakket en mindre lægetaske med rigeligt medicin og grej, så jeg burde kunne håndtere de fleste situationer.
Og netop det både giver mig ro men også skræmmer mig…

Jeg har altid været et struktureret menneske, forberedt mig på hvad end jeg skulle. Men alligevel er det anderledes. For med Felix kan du aldrig vide. Han laver jo ofte badutspring man ikke troede var fysisk muligt.
Og det kan jeg mærke begynder at slide på mig for alvor efter knap 4 år med en mor-puls langt over 100.

Jeg ville ønske at jeg kunne læne mig bare 10 % mere tilbage og bare være tilstede. Jeg ville ønske at jeg kunne give lidt mere slip og tro på, at det er okay og nok skal gå.

Jeg ville mest af alt ønske at jeg vidste om vi går rette vej med Felix’ behandling.
Jeg ville i den grad ønske at jeg kunne slippe bekymringerne og bare nyde mine børn for det de også er:

Børn ❤️