Måned: maj 2020

Jeg er jo i den priviligerede situation at I altid er meget interesserede i at vide, hvordan det nu går med Felix, hvad han har fået opereret, hvad der er gået i stykker og hvad der er skiftet.

Men hvad er hvad?

Det vil jeg forsøge at forklare i dette opslag.

Vi producerer alle ca. 1/2 liter væske inde i hjernen i døgnet. Det kaldes cerebrospinalvæske. For raske mennesker uden hydrocephalus ledes væsken naturligt ud ad forskellige kanaler og absorberes i kroppen. Men for hydrocephalus patienter er denne afledning af væske fra hjernens hulrum (kaldet ventriklerne) ikke noget der sker af sig selv.

Derfor har Felix fået indsat en shunt.

En shunt er et slangesystem (et dræn), der løber fra hjernens væskefyldte hulrum, (altså ventriklen med for meget væske) og slutter nede i hans bughule. Man kan se slangen lige under huden langs både hovedet og maven på Felix.

Der findes forskellige typer af systemer.

Felix har et drænsystem hvor der er indbygget et reservoir, det er den lille bule øverst på hans hoved. Den kan neurokirurgen skylle systemet igennem på ved at trykke på den (dette må man ikke selv gøre!!) ligesom man kan trække hjernevæske ud herfra ved at stikke en nål i og trække væske ud. Det har Felix fået gjort en del gange, især ved mistanke om meningitis. (Det føles som en blodprøve)

Bag hans venstre øre sidder så ventilerne. Da Felix var 7 uger fik han sin første ventil. Dengang havde han kun én ventil (ProGAV2 ventil).

Ventilerne styrer modstanden, altså hvor meget væske der skal løbe ud af hjernen. Der findes en del forskellige typer. Den type Felix har kan stilles på udefra med en kraftig magnet. Den kan justeres op eller ned afhængig af om der skal mere eller mindre væske i hjernen.

Da Felix var 8 måneder opererede neurokirurgerne endnu en ventil ind (ProSA ventil). For Felix kunne ikke nøjes med en, han havde det ikke godt, når han kom op at sidde, kun når han lå ned. Derfor fik han en ekstra ventil på, sådan at den ene ventil regulerede hans væske i hovedet når han ligger ned, den anden ventil regulerer væsken, når han kommer op at sidde.

I samme operation indopererede neurokirurgerne, det der kaldes en teleprobe. En teleprobe er en lille, rund måler, der måler hjernens tryk. Sådan at vi med hjælp fra en trykmåler, som vi henter på hospitalet og kan tage med os over alt, kan se hvad hans tryk inde i hovedet er. Det hjælper os til at vide om der skal skrues op eller ned for modstanden, altså om mængden af væske inde i hjernen er for meget eller for lidt. Den er rigtig god at have for så længe Felix ikke har mere sprog kan det være svært at gætte sig til. Plus Felix bare sjældent lader sig påvirke selvom hans tryk i hovedet er helt forkert.

Desværre virker teleprober ikke ret længe. Faktisk er der kun 3 måneders garanti fra producenten. Vi har dog oplevet at den virker op imod 12 måneder!

Nu hvor Felix er begyndt at komme mere op at gå har vi set at hans tryk i hovedet stadig er alt for lavt og derfor har Felix her i marts 2020 fået endnu en ventil koblet på sit shuntsystem. Denne gang er det en shuntassist. Den kan man ikke stille på udefra ligesom man kan med de to andre (ProSA og ProGAV2), den har en fast indstilling, så den har altid den samme modstand.

Derfor håber vi nu at med hjælp fra tre ventiler kan Felix have et rigtigt tryk i hjernen, både når han ligger ned og når han står op.

Uanset om man har for højt tryk (for meget væske) eller for lavt tryk (for lidt væske) er det ikke sundt for hjernen over længere tid. Begge dele kan give varige mén. Den skal helst være stabil. Felix har længe kæmpet med for lavt tryk. Hans hjernes ventrikler har været klappet helt sammen. Altså alt væsken har været løbet ud (ned i bughulen) som en slags vakuum i hjernen – derfor har han haft svært ved at styre sine øjne, kvalme, ingen appetit, osv.

Nu håber vi med denne nye shuntassist at Felix får det bedre og mulighed for bare at være den glade dreng, han heldigvis oftest er!

Det er noget meget følsomt mekanik, man sætter ind i hovederne og derfor går det ind i mellem i stykker. Nogle patienter opereres 1-2 gange på et helt liv hvor andre opereres flere hundrede gange.

Udfordringen med mekanik er at jo mere der er, jo større er risikoen for at noget kan gå i stykker.

Felix har haft en hård start, men jeg tror hver gang på at det bliver den sidste operation i lang tid.

Nede i bughulen findes der en del slange, sådan at hans shuntsystem “kan vokse sammen med ham” – han skulle gerne have slange nok til omkring 10 års alderen, hvor man så kan forlænge slangen i maven.

Jeg håber det sådan gav lidt klarhed omkring hvad der er hvad, når jeg sådan skriver om forskellige dele 🙂

Ellers så sig endelig til ❤️

Husk: ikke to patienter er ens!

Jeg har længe tænkt over at lave dette skriv, men egentlig ikke fået gjort det store ved det før nu.

Det bunder nok i, at jeg ofte modtager spørgsmål som “ved Felix hvor syg han er?” “Ved Felix hvor begrænset han er?” “Hvad tænker Felix om at han ikke kan det andre kan?”

Eller beskeder fra forældre der skriver “min handicappede søn gør….” “min autistiske datter siger…”

Og hver gang kan jeg mærke et lille hug i maven.

Ikke fordi jeg ikke vil læse andres historier, spørgsmål eller kommentarer.

Men fordi det nager mig en hel del, den måde rigtig mange omtaler andre – eller sig selv – på.

For jeg bliver ked af det.

At blive forældre til et barn, der ikke agerer som alle andre, er noget af det hårdeste, man kan løbe ind i.

En ting er hele forældrerollen i sig selv. Bekymringerne står i kø. Gør man det nu godt nok. Får barnet mad nok. Fryser det, sveder det, er det træt, sulten, overstimuleret, understimuleret eller noget helt 10.

Hvad tænker andre om mig, hvad tænker jeg selv, hvad tænker dit, dut og dat.

Hvis tankerne får lov, løber de fuldstændig af med os.

Så ganger vi det lige med 100 når så barnet ikke gør “som alle andre”.

Her kommer så et helt nyt aspekt.

For hvad er mit barn?

Er han syg?

Er han handicappet?

Er han hjerneskadet?

Er han spastikker?

Til det har jeg brug for at råbe et stort rungende:

NEJ!

Han er Felix.

Han er ikke sin sygdom.

Han er ikke handicappet.

Han er ikke hjerneskadet.

Han er ikke spastikker.

Han ER Felix.

Han HAR en sygdom. En kronisk sygdom, der vil følge HAM hele livet.

Han HAR en hjerneskade der giver ham et handicap i form af en lammelse i højre side af kroppen.

Han ER Felix.

Jeg bliver så ked af det når nogen omtaler sig selv eller andre som handicappede, for det er ikke noget man er, man er sig selv. Med alt den personlighed, vilje, glæde, vrede og frustration – ligesom alle andre.

For indeni slår et hjerte, bor en personlighed, findes et væsen, fuldstændig som dig og mig.

Det ville være naivt at tro at alle vil pudse brilleglassene efter at have læst dette skriv, men jeg vil i mit stille sind appellere til at tænke over, hvordan man omtaler andre.

Jeg bliver også ofte spurgt om ikke, jeg synes, det er synd for Felix. Og jo selvfølgelig ville jeg da uden at blinke have ønsket ham et “normalt” liv – et liv uden hospitaler, operationer osv.

Men nu er vores livsvilkår (bemærk at det er vores, ikke hans) engang blevet sådan her, så vi må finde et nyt “normalt”.

Men en ting er at jeg indeni mig synes det er synd. Det kunne jeg aldrig drømme om at flaske ham op med, tværtimod er det vigtigt at vi holder fokus på de gode ting, på succeserne, på sejrene.

Felix har aldrig prøvet andet. Han har ikke levet 18 år, kørt galt og bum smidt i en kørestol og skal starte forfra.

Han har kun en vej og det er frem.

Så jeg må for alt i verden aldrig bremse ham og sige det er synd.

Så som svar til de første spørgsmål, jeg indledte hele dette skriv med:

Nej, han ved ikke hvor syg, han er. For det er ikke væsentligt. Det væsentlige er at han hver dag lever livet – og dét gør han!

Nej, han ved ikke hvor begrænset han er. For hvem siger han er der? Ja, det er rigtig han ikke løber omkring som andre på 3 år, men han kommer omkring på sin egen måde og det er han tilfreds med for nu. Jeg kan heller ikke gå ud og løbe et marathon i morgen, er jeg så begrænset? Nej, jeg har bare ikke lært det (endnu).

Felix tænker ikke at han ikke kan hvad andre kan. Han spekulerer altid i, det har jeg ikke prøvet før, det kan jeg nok godt finde ud af. Helt som en anden Pippi Langstrømpe. For det kan godt være at den hurtigste vej fra A til B for mange kan klares på 10 sekunder, men hvad betyder det at man bruger 20, hvis bare man kommer frem?

Jeg skal ikke fremstå som et orakel med den perfekte opskrift på et liv med udfordringer, men jeg tror på, når jeg ser på min søn, at den tilgang vi har valgt med ham, er den rigtige for os.

Det handler ofte om hvilke briller man vælger at se verden med ❤️