Jeg har længe tænkt over at lave dette skriv, men egentlig ikke fået gjort det store ved det før nu.
Det bunder nok i, at jeg ofte modtager spørgsmål som “ved Felix hvor syg han er?” “Ved Felix hvor begrænset han er?” “Hvad tænker Felix om at han ikke kan det andre kan?”
Eller beskeder fra forældre der skriver “min handicappede søn gør….” “min autistiske datter siger…”
Og hver gang kan jeg mærke et lille hug i maven.
Ikke fordi jeg ikke vil læse andres historier, spørgsmål eller kommentarer.
Men fordi det nager mig en hel del, den måde rigtig mange omtaler andre – eller sig selv – på.
For jeg bliver ked af det.
At blive forældre til et barn, der ikke agerer som alle andre, er noget af det hårdeste, man kan løbe ind i.
En ting er hele forældrerollen i sig selv. Bekymringerne står i kø. Gør man det nu godt nok. Får barnet mad nok. Fryser det, sveder det, er det træt, sulten, overstimuleret, understimuleret eller noget helt 10.
Hvad tænker andre om mig, hvad tænker jeg selv, hvad tænker dit, dut og dat.
Hvis tankerne får lov, løber de fuldstændig af med os.
Så ganger vi det lige med 100 når så barnet ikke gør “som alle andre”.
Her kommer så et helt nyt aspekt.
For hvad er mit barn?
Er han syg?
Er han handicappet?
Er han hjerneskadet?
Er han spastikker?
Til det har jeg brug for at råbe et stort rungende:
NEJ!
Han er Felix.
Han er ikke sin sygdom.
Han er ikke handicappet.
Han er ikke hjerneskadet.
Han er ikke spastikker.
Han ER Felix.
Han HAR en sygdom. En kronisk sygdom, der vil følge HAM hele livet.
Han HAR en hjerneskade der giver ham et handicap i form af en lammelse i højre side af kroppen.
Han ER Felix.
Jeg bliver så ked af det når nogen omtaler sig selv eller andre som handicappede, for det er ikke noget man er, man er sig selv. Med alt den personlighed, vilje, glæde, vrede og frustration – ligesom alle andre.
For indeni slår et hjerte, bor en personlighed, findes et væsen, fuldstændig som dig og mig.
Det ville være naivt at tro at alle vil pudse brilleglassene efter at have læst dette skriv, men jeg vil i mit stille sind appellere til at tænke over, hvordan man omtaler andre.
Jeg bliver også ofte spurgt om ikke, jeg synes, det er synd for Felix. Og jo selvfølgelig ville jeg da uden at blinke have ønsket ham et “normalt” liv – et liv uden hospitaler, operationer osv.
Men nu er vores livsvilkår (bemærk at det er vores, ikke hans) engang blevet sådan her, så vi må finde et nyt “normalt”.
Men en ting er at jeg indeni mig synes det er synd. Det kunne jeg aldrig drømme om at flaske ham op med, tværtimod er det vigtigt at vi holder fokus på de gode ting, på succeserne, på sejrene.
Felix har aldrig prøvet andet. Han har ikke levet 18 år, kørt galt og bum smidt i en kørestol og skal starte forfra.
Han har kun en vej og det er frem.
Så jeg må for alt i verden aldrig bremse ham og sige det er synd.
Så som svar til de første spørgsmål, jeg indledte hele dette skriv med:
Nej, han ved ikke hvor syg, han er. For det er ikke væsentligt. Det væsentlige er at han hver dag lever livet – og dét gør han!
Nej, han ved ikke hvor begrænset han er. For hvem siger han er der? Ja, det er rigtig han ikke løber omkring som andre på 3 år, men han kommer omkring på sin egen måde og det er han tilfreds med for nu. Jeg kan heller ikke gå ud og løbe et marathon i morgen, er jeg så begrænset? Nej, jeg har bare ikke lært det (endnu).
Felix tænker ikke at han ikke kan hvad andre kan. Han spekulerer altid i, det har jeg ikke prøvet før, det kan jeg nok godt finde ud af. Helt som en anden Pippi Langstrømpe. For det kan godt være at den hurtigste vej fra A til B for mange kan klares på 10 sekunder, men hvad betyder det at man bruger 20, hvis bare man kommer frem?
Jeg skal ikke fremstå som et orakel med den perfekte opskrift på et liv med udfordringer, men jeg tror på, når jeg ser på min søn, at den tilgang vi har valgt med ham, er den rigtige for os.
Det handler ofte om hvilke briller man vælger at se verden med ❤️