
Jeg er jo i den priviligerede situation at I altid er meget interesserede i at vide, hvordan det nu går med Felix, hvad han har fået opereret, hvad der er gået i stykker og hvad der er skiftet.
Men hvad er hvad?
Det vil jeg forsøge at forklare i dette opslag.
Vi producerer alle ca. 1/2 liter væske inde i hjernen i døgnet. Det kaldes cerebrospinalvæske. For raske mennesker uden hydrocephalus ledes væsken naturligt ud ad forskellige kanaler og absorberes i kroppen. Men for hydrocephalus patienter er denne afledning af væske fra hjernens hulrum (kaldet ventriklerne) ikke noget der sker af sig selv.

Det hvide er væske.
Derfor har Felix fået indsat en shunt.

En shunt er et slangesystem (et dræn), der løber fra hjernens væskefyldte hulrum, (altså ventriklen med for meget væske) og slutter nede i hans bughule. Man kan se slangen lige under huden langs både hovedet og maven på Felix.
Der findes forskellige typer af systemer.
Felix har et drænsystem hvor der er indbygget et reservoir, det er den lille bule øverst på hans hoved. Den kan neurokirurgen skylle systemet igennem på ved at trykke på den (dette må man ikke selv gøre!!) ligesom man kan trække hjernevæske ud herfra ved at stikke en nål i og trække væske ud. Det har Felix fået gjort en del gange, især ved mistanke om meningitis. (Det føles som en blodprøve)

Bag hans venstre øre sidder så ventilerne. Da Felix var 7 uger fik han sin første ventil. Dengang havde han kun én ventil (ProGAV2 ventil).
Ventilerne styrer modstanden, altså hvor meget væske der skal løbe ud af hjernen. Der findes en del forskellige typer. Den type Felix har kan stilles på udefra med en kraftig magnet. Den kan justeres op eller ned afhængig af om der skal mere eller mindre væske i hjernen.

Da Felix var 8 måneder opererede neurokirurgerne endnu en ventil ind (ProSA ventil). For Felix kunne ikke nøjes med en, han havde det ikke godt, når han kom op at sidde, kun når han lå ned. Derfor fik han en ekstra ventil på, sådan at den ene ventil regulerede hans væske i hovedet når han ligger ned, den anden ventil regulerer væsken, når han kommer op at sidde.
I samme operation indopererede neurokirurgerne, det der kaldes en teleprobe. En teleprobe er en lille, rund måler, der måler hjernens tryk. Sådan at vi med hjælp fra en trykmåler, som vi henter på hospitalet og kan tage med os over alt, kan se hvad hans tryk inde i hovedet er. Det hjælper os til at vide om der skal skrues op eller ned for modstanden, altså om mængden af væske inde i hjernen er for meget eller for lidt. Den er rigtig god at have for så længe Felix ikke har mere sprog kan det være svært at gætte sig til. Plus Felix bare sjældent lader sig påvirke selvom hans tryk i hovedet er helt forkert.
Desværre virker teleprober ikke ret længe. Faktisk er der kun 3 måneders garanti fra producenten. Vi har dog oplevet at den virker op imod 12 måneder!

Nu hvor Felix er begyndt at komme mere op at gå har vi set at hans tryk i hovedet stadig er alt for lavt og derfor har Felix her i marts 2020 fået endnu en ventil koblet på sit shuntsystem. Denne gang er det en shuntassist. Den kan man ikke stille på udefra ligesom man kan med de to andre (ProSA og ProGAV2), den har en fast indstilling, så den har altid den samme modstand.
Derfor håber vi nu at med hjælp fra tre ventiler kan Felix have et rigtigt tryk i hjernen, både når han ligger ned og når han står op.
Uanset om man har for højt tryk (for meget væske) eller for lavt tryk (for lidt væske) er det ikke sundt for hjernen over længere tid. Begge dele kan give varige mén. Den skal helst være stabil. Felix har længe kæmpet med for lavt tryk. Hans hjernes ventrikler har været klappet helt sammen. Altså alt væsken har været løbet ud (ned i bughulen) som en slags vakuum i hjernen – derfor har han haft svært ved at styre sine øjne, kvalme, ingen appetit, osv.
Nu håber vi med denne nye shuntassist at Felix får det bedre og mulighed for bare at være den glade dreng, han heldigvis oftest er!
Det er noget meget følsomt mekanik, man sætter ind i hovederne og derfor går det ind i mellem i stykker. Nogle patienter opereres 1-2 gange på et helt liv hvor andre opereres flere hundrede gange.
Udfordringen med mekanik er at jo mere der er, jo større er risikoen for at noget kan gå i stykker.
Felix har haft en hård start, men jeg tror hver gang på at det bliver den sidste operation i lang tid.
Nede i bughulen findes der en del slange, sådan at hans shuntsystem “kan vokse sammen med ham” – han skulle gerne have slange nok til omkring 10 års alderen, hvor man så kan forlænge slangen i maven.
Jeg håber det sådan gav lidt klarhed omkring hvad der er hvad, når jeg sådan skriver om forskellige dele 🙂
Ellers så sig endelig til ❤️
Husk: ikke to patienter er ens!