Du er ikke alene!

Kære mor derude.

Dig, der kæmper i mørket.

Dig, der som jeg, har et barn med nogle udfordringer.

Jeg har en kæmpe, vigtig anbefaling:

Du skal høre en podcast!

Du skal finde 5 kvarter og en stak kleenex, for den her gør ondt, men det er lige præcis det værd!

Sjældent har jeg tudet så voldsomt, for det ramte mig lige i maven og hjertet. For det er så rigtigt, så hårdt og så vigtigt at få belyst.

Jeg har lige hørt Birgitte Sølvsteins podcast #45 hvor hun sammen med Annette Due Madsen snakker om hvordan det er at være mor til et barn med sygdom og handicap. Jeg blev så ramt og så glad, for de taler lige ind i mit kaos. Et kaos af ægteskab, forældreskab, sygehuse, kommune osv.

Så sidder du derude som mor, far eller måske pårørende til en familie der virkelig kæmper, så find tid og lyt til denne podcast:

https://soelvstein.dk/handicappet-barn/

Tak Birgitte, jeg vil lægge armene om min mand, når han kommer træt hjem fra arbejde og fortælle ham, hvad han betyder for mig!

{Når du mindst venter det…}

Jeg har været presset den seneste tid.
Både fysisk og psykisk.
Det er jeg ofte, men alligevel føles det ekstra hårdt for tiden.
Men der har også været meget.

Udover alt det omkring Felix har min højt elskede far for nylig været igennem en hjerteoperation, samme operation kostede ham nær livet for 10 år siden, så det var med knude i maven denne gang, men alt gik heldigvis godt!
Min kære gamle morfar på 89 styrtede på Randers stadion i fredags og brækkede hoften, så ham har jeg besøgt på sygehuset og hjulpet med at få flyttet fra sit hjem til plejehjem inden han i dag blev udskrevet.

Samtidig har jeg måtte sluge at den aflastningsfamilie, vi har fundet til Felix først kan komme på det kursus der kræves for at være aflastningsfamilie i maj måned næste år, så min verden har væltet et par gange de seneste par uger… (heldigvis har vi fået en handlekraftig sagsbehandler der midlertidigt har bevilget nogle timer hver anden uge, så vi kan prøve det af imens vi venter)

Bastian fylder 5 år i morgen og jeg har bare slet ikke haft overskud til at arrangere noget, så den evige dårlige samvittighed over at føle man ikke slår til nogle steder hænger som en tyk sky.

I aften var vi inviteret af SMILfonden
til oplæg med Lea Lykkegaard der netop fortalte om søskende til syge børn.
Hun talte lige ind i mit hjerte og satte ord på præcis de følelser, der bor i mig.
Det gjorde ondt – men det gjorde også godt.
For selvom jeg inderst inde godt ved, jeg gør det så godt jeg kan, så satte hun ord på det, så mit hjerte og hjerne følte og forstod.
Hun kom med nogle ideer og redskaber, som jeg helt sikkert vil prøve af, små ting der måske kan hjælpe både mig og ikke mindst Bastian til at skabe de små magiske øjeblikke.

Vi kom hjem 20.30 og jeg opdagede til min skræk at jeg (igen) havde glemt alt om at der ikke var hverken rugbrød, pålæg eller handlet ind til at Bastian kunne dele noget ud i børnehaven i morgen, så længe leve Bilka der har åbent til 24!
Afsted med mig, der besluttede at trække vejret dybt og handle i fred og ro – uden stress og jag.
Jeg fik fundet alt det på listen og betalt. På vej ud går jeg i mine egne tanker, tanker om det hele. Tanker om at det nok skal gå. Det skal gå. Det gør det jo altid.
Men midt i mine tanker på en næsten mennesketom parkeringsplads kommer en dame imod mig. Hun spørger undskyldende om ikke det er mig, der er mor til Felix og Bastian og det vedkender jeg mig trods alt stadig. “Et øjeblik” siger hun og vender om og går mod den nærmeste og næsten eneste parkerede bil udover min egen. Her åbner hun døren og tager nu en kæmpe buket blomster ud. Hun kommer mod mig og siger, at den er til mig. Hun havde set mig inde i Bilka og besluttet at den skulle jeg altså have, så hun stod pænt og ventede på mig ude i regnen. Jeg blev så rørt, det samme gjorde hun og jeg krammede hende og sagde tusind tak.

Jeg bliver altid glad og rørt, når folk stopper op og hilser, giver et skulderklap eller en sød kommentar. Det er meget overvældende for mig, og I skal vide det varmer langt ind i knoglerne.
Det rører mig dybt at jeg kan røre jer så dybt.
Jeg føler jo ikke, at jeg gør noget særligt, jeg er jo bare mig og skriver hvad jeg tænker eller føler.

Så selvom jeg har sagt det mange gange før, så vil jeg alligevel endnu engang sige TAK.

Tak fordi I følger med i vores hvirvelvind af et liv.

Taknemmelighed er hjertets hukommelse ❤️

Hvis Bastian havde fejlet det som Felix fejler, havde I så fået Felix?

Det spørgsmål får jeg ind i mellem og det er svært for mig at finde det rette svar, men jeg vil prøve at knytte et par ord til spørgsmålet:

De første par gange jeg fik spørgsmålet eller spørgsmål som: “hvis Felix var den første, havde I så fået en mere?”

Tænkte jeg instinktivt NEJ!

Men jo mere jeg tygger på det, får jeg lyst til at sige, at det jo næsten er et umulig spørgsmål at besvare, for man ved det jo ikke, når ikke man har prøvet det.

Eller som når jeg bliver spurgt om jeg ville have valgt Felix fra, hvis jeg havde vidst at han skulle alt det igennem.

Jeg lever med en overbevisning af, at man fortryder kun de børn man ikke får.

Dermed ikke sagt at det er selvskrevet at få børn, for det er det langt fra. Det er en gave som langt fra alle er heldige at få. Det gør så ondt i mit hjerte at se nogen kæmpe helt urimelige kampe for at få muligheden for at blive forældre, mens andre uden kompetencer eller rette forståelse kan spytte børn på stribe som ender i tvangsfjernelse og lignende – for en ting er sikkert: børn er det mest uskyldige der findes!

Det gælder både børn fra forældre uden de rette kompetencer men også børn som vores Felix (og mange andre) der stod i den forkerte kø på et tidspunkt og derfor fik en ekstra tung rygsæk at bære gennem livet. Det er da hamrende urimeligt at vi ikke alle starter på 0, hvorfor skal nogen starte på -100?

Nå, som så ofte før i mine tanker, var dette er sidespring. Tilbage til det, som jeg egentlig ville skrive om: valg.

Jeg har tit tænkt at hvis Felix havde været vores første barn, havde vi aldrig fået en mere, men det har jeg tænkt fordi jeg dragede mig nogle erfaringer udfra vores nye hverdag. Omvendt tænker jeg også, hvorfor skulle jeg ikke have valgt et barn mere, for hvem kan garantere at det næste barn ikke ville være sundt og raskt? Ingen! Hvorfor snyde sig selv for også at få et raskt barn? (Der er aldrig garantier, men hvis ikke vi vover pelsen, vinder vi heller ikke!)

For mig er begge mine børn store sejre, uanset hvilken tung bagage de må skulle løfte gennem livet, er de mine og jeg vil hjælpe dem begge så langt jeg kan!

Jeg tænker da også ofte, når folk spørger om jeg ville have valgt Felix fra, hvis jeg vidste hvad han skulle igennem. Og det er samme dilemma her – jeg kan svare, men kun fordi jeg har draget de erfaringer jeg har, hvilket får mig til at sige: jeg vil aldrig vælge Felix fra som min elskede søn, men det er da klart at havde jeg vidst hvad han skulle slås med, ville jeg da helst have været sygdommen foruden.

Men vi kan ikke spå om fremtiden, heldigvis. For så havde vi måske heller ikke turde åbne vores hjerter for kærligheden, børn og alt mulig andet hvor der er fare for at blive såret.

“At vove er at miste fodfæstet for en stund, ikke at vove at miste sig selv”

Op og ned og op igen!

Livet går jo som bekendt op og ned. Mon ikke det er de færreste der flyver gennem livet uden bump på vejen? Det tror jeg i hvert fald.

Jeg har taget en del, synes jeg.

Ikke altid har det været let, ikke altid har det været fair, men når alt kommer til alt, så er det jo en del af mig og har været med til at forme mig som den jeg er i dag – på både godt og ondt.

For når man lever, så slår man sig – det skal man, ellers har man ikke levet.

Det der er vigtigt, i min optik, det er at få sat plaster på det der gør ondt. Men på den rigtige måde!

Det er jo vigtigt at få behandlet såret inden det lukkes inde bag plasteret, for ellers kan der gå infektion i det senere hen – fuldstændig det samme gælder for os mennesker.

Jeg havde det svært som teenager, sådan rigtig svært. Men jeg plastrede mig til, for det var meget nemmere end at rense såret, for det gjorde ondt. Hvor ville jeg i dag ønske at jeg kunne rejse 15-18 år tilbage i tiden og overbevise mit teenage-jeg om at den betændelse, der sidder i dét sår vil komme til at gøre endnu mere ondt senere hen, end hvis du behandler det nu!

Men sådan er livet netop – det leves og læres på erfaringer – egne erfaringer!

For mine omgivelser gjorde deres bedste for at forklare mig om netop det, jeg ved i dag, men uha ingen skulle fortælle mig hvilken vej jeg skulle, for så gik jeg helt sikkert den modsatte vej!

Idag er mine sår nogle andre, ligesom dine er dine, men når alt kommer til alt er behandlingen den samme, for alle sår kræver behandling – nogle mere end andre.

Jeg er blevet meget bedre til at mærke efter hvornår tingene gør ondt og min helt store overlevelses teknik er stadig lidt forkert, eller måske ikke, for vi har trods alt kun en begrænset mængde kræfter og de fordeles ud over de opgaver, der er.

Men først i køen står mine børn, de er uden tvivl min største kærlighed og samtidig et stort, betændt kødsår, for intet gør mere ondt end at se sine børn have det svært.

Men selvom det er svært og urimeligt, så forsøger jeg også at overbevise mig selv om at de er også stærke – de skal også slå sig, så i stedet for at pakke dem ind i vat og sige pas på, så er det vigtigere at snakke om, at når man har slået sig, så findes der masser af gode behandlinger bagefter, så i stedet for at advare mod fare, så husker vi på at der er gode plastre.

For livet kan gøre ondt, men det kan virkelig også gøre godt, vi skal bare se det, nyde det og glædes over det.

For så længe ting gør ondt, betyder det at vi lever ❤️

Lad os sigte mod stjernerne – i tankerne, ikke med sjælen ⭐️