Fremad er den eneste vej, vi skal…

Hvordan rejser man sig igen, når man er sendt så langt ned i dybet, at man ikke længere kan kende sig selv?

Hvordan kommer man på benene, når nogle af de mennesker, man stolede allermest på, pludselig vender én ryggen?

Hvordan rummer man som menneske at få flået sit hjerte ud, mens man samtidig er nødt til at putte det ind igen og puste liv i det, for livet fortsætter, selvom alt indeni er gået i stå?

Jeg leder stadig selv efter svarene. Det eneste, jeg ved, uden at blinke, er, at kærligheden til mine børn holder mig i gang.

Mine følelser er mange. Jeg skifter mellem at være vred, ked af det, uforstående og frustreret. Jeg forstår stadig ikke hvilken spand koldt vand der ramte mig før påske. Jeg er faktisk ikke sikker på jeg nogensinde kommer til at forstå det. Spørgsmålet er om jeg skal forstå det.

Jeg har svært ved at se, hvordan vores liv skal gå videre, men minder hele tiden mig selv om, at jeg intet har gjort forkert. Jeg elsker mine børn over alt på jorden. At blive anklaget for at med vilje at gøre en af dem ondt, er det værste jeg nogensinde har stået model til. Forhåbentlig det værste jeg kommer til at opleve i dette liv.

Jeg føler, at jeg er nødt til at stå til ansvar for nogle ting, jeg aldrig har gjort og den urimeligheds følelse, det giver mig, er ganske forfærdeligt!

Jeg ville ikke ønske for min værste fjende at de skulle leve et liv som mit.

Heldigvis er jeg stærk og nok er jeg knækket lige nu, men jeg kommer til at rejse mig stærkere end nogensinde.

Alting er en fase, om end denne fase griber dybt ind i mit hjerte, så skal det ikke have lov at sænke mig for altid.

Når jeg om morgenen kigger mig selv i spejlet, ser jeg et menneske.

En mor.

En mor, der vil gøre alt hvad der står i hendes magt for sine børn.

Nok er hun en imellem en hysterisk mor. Men hvem ville ikke være hysterisk, hvis man har stået på kanten af livet med sit barn?

Ingen kan sætte sig ind i at være mig. Ingen.

Jeg søger ikke medlidenhed.

Jeg søger svar.

Retfærdighed.

Svarene har jeg endnu ikke fået.

Svar jeg nok skal få en dag.

Eller det håber jeg, jeg får.

Spørgsmål skal ihvertfald nok blive stillet. Og spørgsmål er der mange af.

Jeg er en stærk kvinde, men uanset hvor stærkt man er, så er man ikke uovervindelig.

Jeg er blot et menneske, fyldt med følelser, følelser der ind imellem får frit spil. Urimelighed er noget af det værste jeg ved. Og det er en stor følelse hos mig lige nu. Jeg føler mig urimeligt behandlet.

Som en lille fisk imod et kæmpe system, det er ikke nemt… men hvem har også lovet os at det skulle være det?

Dog vil jeg mene at der er forskel på at møde modstand og møde urimelighed.

Denne gang er mit bjerg større end ellers, men alting har en top og den når jeg vel en dag. Det skal jeg. For mine børns skyld.

Jeg har modtaget et stykke papir hvor på der blandt andet står at jeg er meget aktiv på sociale medier, dette kommer ingen til at blande sig i. Hvilket jeg så alligevel har lavet dem gøre, da jeg har slettet rigtig meget er det jeg har lagt ud. Det har jeg fortrudt, Men sådan er det jo, når følelser er indblandet. Så træffer man ofte nogle hurtige, dumme beslutninger. Jeg vil fremover ikke lade nogen blande sig i mit liv, i hvad jeg skriver, i hvad jeg mener, i hvad jeg tænker eller i hvad jeg gør.

Jeg har lovet mine børn, jeg aldrig vil svigte dem, nu er det tid til at love mig selv, det samme!

Sabina ❤️

Kærlighed!

Kærlighed er dejlig.
Kærlighed er uransagelig.
Kærlighed er det største.

Men kærlighed kan også være noget af det hårdeste, mest ubarmhjertige der findes og alligevel er det hvert et sekund værd. Lige fra man er en ung teenager og endorfinerne pisker rundt i hele kroppen, hvor man ikke aner hvad man skal gøre ved sig selv til det øjeblik hvor man for første gang ser på sit nyfødte barn og det går op for én, at den baby der er min. Den baby har jeg været med til at lave. Den baby skal jeg beskytte, opfostre og ikke mindst elske. Ubetinget kærlighed i sin reneste form.

Da jeg fik Bastian, der heldigvis som langt de fleste var sund og rask, var det kærlighed ved første blik. Jeg var blæst bagover. Jeg kunne slet ikke få øjnene fra ham. Jeg var hovedkuldsforelsket. Ubeskriveligt.

Det var bare slet ikke den samme oplevelse, jeg havde med Felix. Jeg vidste, da jeg lagde mig på operationsbordet til det kejsersnit, at der var en risiko for, jeg ikke fik ham med hjem i live. Jeg tror, at den viden forsøgte jeg at bruge som et skjold. Et skjold jeg holdte op foran mig selv i et forsøg på at passe på mig. Jeg vidste jo, hvad jeg stod overfor at miste. Jeg havde allerede ét barn derhjemme. Jeg tror mit skjold holdte i få minutter. For da jeg hørte børnelægen sige ”jeg er tilfreds” brød jeg sammen.

Jeg lå bænket på operationsbordet, mens et hold arbejdede på at sy min mave sammen og et andet hold arbejdede på at tilse Felix på leder og kanter. Men et øjeblik efter lå han hos mig. Nøjagtig som hans storebror havde gjort 21 måneder tidligere. Jeg var skræmt fra vid og sans. Hvordan skulle jeg nogensinde kunne passe på ham? Hvordan skulle jeg nogensinde kunne vide, hvad han havde brug for. Han var jo ikke Bastian. Han havde vand i hovedet. Jeg var jo bare mig. En pige på 28 år med en uddannelse indenfor salg. Jeg vidste jo intet om sygehuse, motorisk træning, medicin eller sygdommen, han kom til verden med.

Jeg havde på en og samme tid lyst til at putte ham i lommen og liste hjem, men ligeså meget lyst til at aflevere ham til personalet og gå. Lade som om det hele var en ond drøm.

Jeg kiggede på ham hele natten. Han lignede sin storebror. Men mit hjerte var i stykker. Jeg kunne ikke forholde mig til lægernes beskeder om væsken i hovedet. En ukendt fremtid. Jeg sov ikke hele natten. Jeg græd bare. Både af smerter over kejsersnittet, men endnu mere over mit knuste hjerte. For det var en kæmpe kærlighedsnedtur. Vi skulle jo bare have en lillebror til Bastian, som han skulle lege med, spille bold med, klatre i træer med, osv.

Men nu lå vi der. Med en uvis fremtid og et knust mor-hjerte.

Dagen efter skulle han MR-scannes. Jeg blev præsenteret for en masse papirer med risikoer, som jeg skulle underskrive før de kunne scanne ham. En masse sorte bogstaver der dansede rundt på det hvide papir, der var blevet vådt af alle mine tårer. Jeg forstod intet. Det var sort snak i mine ører. Jeg husker, jeg brød sammen på gangen, da døren til scanneren var lukket. Dér vidste jeg, at Felix også var kravlet ind i hjertet ved siden af Bastian. For nu skulle jeg undvære ham, jeg anede ikke hvad de gjorde ved ham. Jeg var sat ud af spil. Væk fra mit barn. Det barn, jeg havde kigget på hele natten. Det barn, jeg havde svoret i den mørke første nat, at jeg ville beskytte med næb og kløer. Præcis som jeg gjorde med hans storebror.

Jeg lovede ham, at selvom jeg ikke anede, hvad der ventede os, så ville jeg stå ved hans side. Jeg ville aldrig svigte ham. Uanset hvor ondt det måtte komme til at gøre.

Nu står jeg så her, 4½ år efter og kigger på mine to drenge der ligger og sover arm i arm. Jeg kniber mig selv i armen, for det har været langt hårdere end jeg frygtede og jeg er lykkelig for, jeg ikke vidste hvad der ventede os. Ligesom jeg har en snert af bange anelse om, at jeg er glad for jeg ikke ved, hvad der venter foran os. Men jeg er fyldt op af kærlighed. At se mine to, der er så glade for hinanden, trods alt det livet har budt dem begge. Så står vi sammen. For det er dét kærligheden kan.

Den kan splitte det hele ad – for så at samle os endnu mere.

Størst af alt er: Kærlighed! ❤️

”Hej, jeg er ny her, hvad fejler din søn?”

Beskeder som den modtager jeg, hvis ikke dagligt, så i hvert fald flere gange om ugen.

Så nu har jeg simpelthen sat mig for at forsøge at beskrive det, så kort som muligt.

Felix er først og fremmest Felix.
Med alt hvad det indebærer!

Felix kom til verden i august 2016 på Skejby sygehus. Han blev taget ved et kejsersnit, fordi man ved en ultralydsscanning 11 dage tidligere havde opdaget at han havde massiv væske på venstre hjernehalvdel.

En almindelig hjerne vs. Felix hjerne (det hvide er væske)

Jeg blev kaldt til en ekstra ultralydsscanning fordi jeg var blevet akut dårlig og havde fået nogle problemer med mit hjerte, så for en sikkerhedsskyld skulle jeg scannes.

Min verden stod stille på en meget ufed måde torsdag d. 11. august 2016 kl. 12.09 – der lå jeg på et leje og fik mit livs sværeste besked. Jeg var lige gået ind i graviditetsuge 37 og glædede mig til at skulle have endnu en søn. Derhjemme var lille Bastian, der kun var 1 år og 9 måneder gammel da han blev storebror. Det blev den værste dag i mit liv. Sygeplejersken scannede først Felix´ mave, sagde det så fint ud, så scannede hun hans hoved og der blev helt stille i lidt for lang tid. Hun sagde så: Der er noget galt, jeg finder lige en læge”. Jeg husker, det sortnede fuldstændig for mine øjne og kort efter kom lægen ind og bekræftede det. Der var massiv væske på venstre hjernehalvdel.

Vi gik hjem og skulle komme tilbage 4 dage senere for at se hvordan det stod til. Det var ulideligt. Tiden sneglede sig afsted. Jeg troede ikke på, jeg fik min søn med hjem i live, det kunne ingen love mig. Vi kom afsted igen og heldigvis var det ikke blevet værre, men alligevel besluttede man at han skulle til verden ved kejsersnit, så ugen efter kom han så.

Fin og babyagtig. Og der startede mit liv som hospitalsmor. Et liv, jeg stadig lever, jeg har orlov fra mit job for at tage mig af Felix. Men et liv, jeg ikke i min vildeste fantasi havde forestillet mig, jeg skulle leve.
Men det gør jeg.

Felix har sygdommen hydrocephalus (udtales ”hy-dro-se-fa-lus”) hydro betyder vand og cephalus betyder hoved. Altså vand i hoved. Man mener det er opstået pga. en hjerneblødning, mens han lå i min mave. Udover hydrocephalus fandt vi i løbet af det første leveår ud af at Felix også har cerebral parese, altså spastisk lammelse i højre side af kroppen. På hans 1-års fødselsdag fik vi en kæmpe skodgave. Nemlig epilepsi. Ikke bare en hvilken som helst type, men en af de ledere slags. Den kaldes west syndrom eller infantile spasmer. Det rammer ca. 3 ud af 10.000. Det lede ved denne type epilepsi er at den ofte udvikler sig med årene. Og med tiden bliver den sværere og sværere at behandle med medicin – ligesom der er en betydelig dødelighed forbundet med denne type epilepsi. Det med medicin vender jeg lige tilbage til.

EEG undersøgelse

Hydrocephalus behandles ved at man indoperere en shunt, altså et afløb i hjernen, der hjælper den mængde væske der er for meget af væk fra hjernen og ned i bughulen. Det fungerer ved at Felix bag sit øre har nogle ventiler, som vi kan indstille alt afhængig af hvor meget eller lidt væske der skal ud. Den altoverskyggende udfordring er, at disse ventiler ofte går i stykker og derfor skal Felix opereres igen og igen.

Shunt system som Felix har indopereret

Felix har 3 ventiler – det er meget forskelligt fra patient til patient hvor mange ventiler man har behov for. Men det er klart at jo mere mekanik man får ind, jo mere kan gå i stykker og jo mere kompliceret bliver det.

Vi slås ret ofte med indstillingerne på ventilerne. Og fordi Felix endnu ikke har ret meget sprog og derfor ikke kan fortælle om trykket i hjernen er for højt eller for lavt har han fået indopereret en trykmåler, så vi kan måle hvad hans tryk i hjernen er og på den måde kan vi vide om vi skal justere på ventilerne og om de skal skrues op eller ned i modstand alt afhængig af om der skal være mere eller mindre væske derinde.

Det er mega teknisk og har taget mig rigtig lang tid at forstå, især med tre ventiler. Men heldigvis har vi nogle hamrende dygtige neurokirurger, der kan deres kram!

Vi er ofte udfordrede på krampeanfald. Især fordi vi sjældent ved om det er pga. epilepsien eller shunten, Felix kramper. Man kan krampe epileptisk, men man kan også krampe ved for lavt eller for højt tryk i hjernen. Vi skal altid ringe 112 ved kramper og desværre har vi det seneste år set en eskalering i kramperne, de bliver voldsommere og voldsommere for hver gang. Derfor har jeg også overværet Felix blive holdt kunstigt i live flere gange både i ambulancen og inde på hospitalet – oplevelser der selvfølgelig sætter sine ar. Jeg tror enhver forælder levende kan forestille sig hvilket ubehageligt syn det er, når ens guld ikke trækker vejret. Så jeg kan ikke rose vores sundhedspersonale nok! Jeg gør det gerne igen og igen.

Det kan godt være, der ofte er lang ventetid på et hospital – men når lokummet brænder, så står de der altså! Igen og igen!

Som om alt dette ikke var nok, så syntes ”nogen” åbenbart at vi lige skulle have lidt flere prøvelser i livet, for da Felix var 1½ år fik han pludselig et meget alvorligt, akut leversvigt. Jeg kom på Skejby med ham en torsdag i april 2018 og om fredagen sad ham og jeg i en helikopter og blev hastet til Rigshospitalet. Der endte vi med at være i 66 døgn (Holder Danmark i live på tv2 lavede en udsendelse om dette). Felix’ leverforløb var meget atypisk. Normalt ved leversvigt kommer man på Rigshospitalet, får noget hjælp til at kickstarte leveren igen og så er man videre i livet ca. 14 dage senere. Men Felix reagerede slet ikke på noget af det, de forsøgte. Hans levertal fortsatte bare i den forkerte retning for hver dag, der gik.

Klar til at lette fra Skejby mod Rigshospitalet

Men heldigvis, bedst som vi havde lavet alle indledende manøvrer til en levertransplantation, startede hans egen lever op igen. Så efter næsten 100 døgns indlæggelse på både Rigshospitalet og Skejby blev vi sluppet ud igen. Men desværre med en syg lever, der skal holdes øje med for altid. Men det gode er, (7-9-13) at en lille del af den virker, nok til at han kan klare sig – om ikke andet så i hvert fald for nu!

Men når vi snakker lever, så kan vi passende vende tilbage til det med medicinen, som jeg nævnte tidligere. For rigtig, rigtig mange medicinpræparater kan desværre give leverpåvirkning – hvilket er blevet noget nær et levende mareridt for os i dag. For vi kæmper virkelig for at finde noget medicin, der kan dække Felix’ grumme epilepsi, men som samtidig også er tålelig for leveren – det er en kæmpe udfordring.

Det er sådan ”kort” fortalt hvad Felix fejler – men udover alle disse udfordringer, så er han heldigvis verdens gladeste dreng med et enormt fighter-hjerte, der hver eneste dag fylder vores liv med den største livsglæde og gå-på-mod. Han har så meget lyst til livet, man kun kan bakke ham op!

Lægerne sagde, han aldrig kom til at gå. Det gjorde han.

Lægerne sagde, han aldrig kom til at snakke. Det er han i fuld gang med at lære.

Lægerne sagde, han formentlig aldrig kom til at leve, det gør han mere end nogen anden.

Bastian og Felix 

Farvel 2020!

Endnu et år nærmer sig sin afslutning.
Sikke et år.
Endnu et år vi ikke bare lige glemmer.

Også i vores liv er der sket meget.
2020 har været både glædelig og hårdt for vores familie.
Det blev året hvor Felix endelig kom op at gå, en bedrift vores læger ikke troede skulle lykkes. Sprogligt går det også fremad. Han vokser derudaf, snart lige så høj som sin storebror 🙂

2020 blev året hvor vi fandt den helt rigtige aflastningsfamilie. En svær, tung beslutning, men som gavner os alle 🙏

3 operationer og samlet mere end 130 dage på sygehuset er det blevet til. Heldigvis ikke nogle længere indlæggelser, kun januar/februar, men til gengæld en del både ambulanceture og ikke mindst hårde oplevelser med især kramper, der har resultatet i både intensiv og ikke mindst genoplivning nogle gange.
Åh lille Felix, hvad din krop ikke udsættes for.
Heldigvis er du stærk, du elsker livet og du slås for det! 💪
Du er et livsstykke og vi passer på dig med næb og klør! 🥰

Året har budt på skilsmisse og hussalg, men vi har heldigvis fundet en hverdag på ny.

Vi kæmper videre, både mod en mere stabil hverdag, men også mod færre smerter, mere glæde og flere færdigheder.

2020 blev heller ikke dit år, men du tog det alligevel med storm.

Vi håber 2021 bliver langt mere rolig.

En stor tak skal lyde til alle jer, der fylder vores hjerter med kærlighed.
I herinde er et kæmpe aktiv i at holde mig på benene og kæmpe for en ordentlig hverdag for både mig selv og mine børn. Jeg vil forsøge at finde endnu flere positive vinkler af livet i 2021 og dele med jer, måske endda få skrevet den bog færdig, jeg for længst startede på. For tiden flyver og vi skal have det sjovt mens vi er her.

Med ønsket om et godt nytår 🙏

/Sabina ❤️

Nogle gange ville jeg ønske…

At livet kunne være mere simpelt!

Vi har nu i flere uger kæmpet med at Felix´ tryk i hjernen svinger fra øst til vest. Vi har skruet op og ned på ventilerne og alligevel lever det sit eget liv.

November blev til december og julen står for døren. I dag tog vi igen turen til Skejby for at aflevere trykmåleren. Vores neurokirurg kom styrtende mellem to operationer, slog et blik på målingen og rystede opgivende på hovedet. Det giver ikke mening. Ventilerne burde virke, men sikker på det – det er de ikke.

Et nyt kort blev trukket:

Felix´ epilepsimedicin.

For det viser sig, at det medicin Felix startede på i starten af oktober har en bivirkning der kan ramme trykket i hjernen. Så det er simpelthen den bedste forklaring, der kan gives lige nu – hvis man ellers holder på, at ventilerne virker.

Så vi er taget hjem fra Skejby med beskeden om at smertedække Felix max henover jul og nytår, for han har tydeligt ondt i hovedet, og så kaldes vi til stormøde efter nytår, hvor både vores neurokirurg, epilepsilæge og leverlæge må indover.

Vi har jo kæmpet nu i 2,5 år med at finde noget epilepsimedicin Felix´ hårdtpressede lever kunne tåle, men sørme om så ikke det i stedet påvirker hjernen 梁

Jeg må indrømme at 2020 på mange parametre har trukket tænder ud. Det har den for os alle, bevares. Men jeg synes, jeg hvert år i slutningen af december har kigget mig selv i spejlet og sagt: ”Nu kan det ikke blive værre” og et nyt år er startet og mere er faldet ned om ørerne på os.

Jeg forsøger ikke at bruge for meget energi på det, men det er klart med beskeder som den i dag kommer tankerne og frygten for om hvor længe Felix holder til det. Om han skal herfra før os andre. Vi ved at den epilepsitype han har er en af de hårde, der har en betydelig dødelighed forbundet med den, ikke så meget pga. anfaldene, men simpelthen pga. den svære medicinske behandling – hvor Felix jo så er yderligere udfordret af at have både en lever og et hjernetryk der skal tages højde for.

Det giver mig sgu tårer i øjnene og ondt i maven, samtidig med jeg kæmper indeni for at skrige: Nyd nu hver dag. Men ærligt er det svært at nyde dagene, når det lille glade menneske, han heldigvis oftest er, sidder helt askegrå i sofaen eller ikke vil spise i flere dage.

Jeg forsøger virkelig at bevare både modet, troen, håbet og ikke mindst julestemningen, men lige nu raser frygten. Frygten for hvad 2021 byder os. En snert af frygt for om vi er på vej den forkerte vej.

Heldigvis ser vi en glad Felix, så snart han får sine stærke smertestillende, men jeg kan også mærke sorgen over at vi igen “holder varmen ved at tisse i bukserne” – jeg er så ramt på at vi igen er gået derfra med beskeden om at han bare skal have det tåleligt julen over, hvor ville jeg give mit liv for at han kunne gå derfra og have det godt.

Jeg er ikke sur på lægerne, de går gennem ild og vand for Felix, men jeg er sur på universet over at så lede sygdomme findes og at man ikke har kunne finde en kur endnu.

Jeg håber han igen vil rejse sig fra asken som fuglen Fønix gjorde.

Mest af alt håber jeg bare vi får lov at holde jul og nytår uden den store ballade og at vi på mirakuløsvis visker tavlen ren og næste år bare bliver Felix´ år.

Jeg trænger sådan til at skrive med glædestårer i øjnene i stedet for tunge, triste tårer.

Vi må tro på det. Vi MÅ tro på det. Det skal vi. Lægerne har ikke opgivet, så det må vi heller ikke. Heldigvis er vi ikke alene. Vi har så mange gode folk omkring os, både på sygehuset og privat. Men hold k… jeg savner et ordentligt kram. Skrid corona… og tag gerne hydrocephalus, epilepsi og leversvigt med dig.

Hvis bare man havde en kur.

Giv mig en rask Felix og jeg skal aldrig bede om mere!

{Højt at flyve, dybt at falde}

Det sker igen.
Manglende nattesøvn.
Denne gang er det ikke Felix, der holder mig vågen, men mit tankespin.
Som så mange gange før er de fleste af dem katastrofetanker og knap så mange fornuftige. Men de er der, de fylder. Fordi jeg lader dem fylde. Jeg har en indre dialog med mig selv. Hvor meget må de fylde? Hjælper det at undertrykker dem? Jeg tror det ikke, tværtimod tror jeg, de bliver endnu værre, hvis ikke jeg lader dem flyde, analyserer dem, mærker efter.
Beroliger mig selv, græder lidt, forsøger at vende tilbage til alt det, der lykkes.
For Felix har det fantastisk ovenpå operationen. Måske det netop også er derfor, at jeg synes det er så svært.

For der er ingen tvivl om at vores tur på Rigshospitalet kommende uge fylder alt indeni mig lige nu. Jeg har det meget ambivalent med Riget. Det er det sted, jeg føler mig allermest tryg, når det kommer til Felix´ leverproblemer, men det er selvsamme sted, jeg har stået med et livløst barn i hænderne, MIT barn.
Selvom det snart er 2,5 år siden, vi kæmpede for hans liv, så stivner alt indeni mig, når jeg tænker over at vi nu igen skal derover.
Stuen, gangene, medarbejderne, kiosken, fælledparken, lugten, ALT står lysende klart inde i mit hoved.
Frygten. Frygten er den værste. Og selvom jeg har talt de måneders indlæggelse derovre igennem med min psykolog et hav af gange, så vælter det ene minde efter det andet frem, når jeg ser i min kalender at vi skal derover igen.

Jeg glæder mig til at se vores læger, sygeplejersker, køkkenpersonalet, pædagogerne, hospitalspræsten og alle de andre mennesker, der krøb ind under huden i foråret og sommeren 2018, men jeg frygter hvad de kommer med af svar på de undersøgelser de skal lave.

I forhold til Felix´ hydrocephalus, så ved jeg hvornår det ikke virker, Felix fortæller mig det uden at sige noget, næsten før vi kan se noget på scanningerne. I hydrocephalusen føler jeg mig ”hjemme” – jeg føler jeg har styr på det. Men når det kommer til hans lever, der jo viser flotte levertal gang på gang, er jeg direkte bange. Hans ultralydsscanninger forværres for hver gang, fordi den vokser. Den vokser og presser derfor de andre organer. Men mere ved jeg ikke. Det er selvfølgelig det, vi skal over og finde ud af.
Men tør jeg vide, hvad de finder? Egentlig ikke, for jeg har mest lyst til at lukke øjnene og bare nyde at jeg har jordens gladeste dreng lige nu.

Det gør så ondt, for hvad nu hvis…
Samtidig forsøger jeg at lukke ned for ”hvad nu hvis” – for det er spild af tanker, der forhåbentlig er unødvendige, men jeg tror simpelthen min krop er kørt fast i hamsterhjulet lige nu, så uanset hvor meget jeg forsøger at sætte en kæp i hjulet, så ruller det. Hvilket det gør indtil jeg ser vores leverlæge i øjnene på torsdag. Først der bliver jeg rolig – eller måske mere rolig, håber jeg. For selvom det er selv samme læge, der fulgte mig til en livløs Felix dengang, så er jeg så tryg i en utryg situation sammen med den læge.

Jo større Felix og Bastian bliver, jo sværere synes jeg det her er. For selvom jeg forsøger at holde sammen på mig selv, så læser de mig, særligt Bastian, næsten som en åben bog. Jeg synes jo, han har rigeligt at slås med selv, så at se det lille, empatiske menneske forsøge at tage mine problemer ind også er sgu svært. Jeg har droppet at lade som om alt er fint, for den store elefant i rummet kan vi alle se. Så i stedet sætter jeg ord på, uden at presse flere følelser ned over hovedet på ham.
Men jeg italesætter at jeg synes, det nogen gange er svært, for hvis jeg gerne vil have ham til at sætte ord på, må jeg jo vise ham, at det er okay at snakke om det, der gør ondt. Selvfølgelig med måde. Han skal jo ikke have påduttet mine følelser oveni, men vi forsøger os frem.
Jeg er ikke uddannet i noget omkring børn, jeg er blot mor. En mor der selvfølgelig rådfører mig med kloge hoveder, der ved hvordan man kan snakke med børn. Men det er svært…

Jeg håber at mine katastrofetanker bliver sparket til hjørne og at Rigshospitalet siger, alt er under kontrol, men lige her i nattens mørke er det svært at holde fast i den tro.
Det gode er heldigvis, at jeg ved, når jeg vågner i morgen er der en ny lys dag, hvor jeg igen trækker vejret ned i maven.
Det vigtigste for mig er, at få den her slags ud af systemet, så bliver der nemlig plads til nyt, både af det gode og det hårde.
For skulle det ske, at beskederne ikke er de bedste, så holder vi sammen, vi kæmper sammen, vi vælter sammen, men vigtigst af alt, så rejser vi os sammen, igen og igen…

Hvad vil du gerne være når du bliver stor?

Politimand, advokat, sygeplejerske, brandmand, professionel fodboldspiller, astronaut.

Børn har mange forestillinger om det der seje voksenliv. Det der seje voksenliv hvor man selv kan bestemme. Heldigvis er børn lykkeligt uvidende om alle de knap så seje voksenlivs beslutninger, udfordringer og sure pligter, der også venter.

Jeg havde i mange barneår en drøm om at blive advokat. Sådan en som dem på film. Jeg færdiggjorde folkeskolen, teenager-helvede indtraf, forvirringen var total, hvad skal man bruge sit liv på? Altså udover at feste, kigge efter drenge og tjene penge. Jeg har altid haft arbejde, startede 3 måneder før min 13 års fødselsdag på mit første job, solgte slik og pommes frites i den lokale idrætshal. Tjente penge! Mine egne penge! 43 kr. i timen. Jeg var lykkelig! Det var det fedeste. Efter folkeskolen tog jeg videre på handelsskolen, så galt det kørekort og kort tid efter min 18-års fødselsdag flyttede jeg hjemmefra. Vildt! Og mega skræmmende. Men jeg havde styr på det. Det meste. Advokatdrømmen var sat på stand-by. Nu ville jeg bare gøre skolen færdig og se hvad der bød sig. Jeg blev færdig, fik hue på hovedet og stod nu foran det der ægte voksenliv. Anede pludselig ikke hvad jeg ville alligevel. Jeg var skoletræt, så tanken om jura og universitet var helt urealistisk.

Jeg trængte til at prøve noget helt nyt.

Så jeg pakkede min lille citroën saxo med min hund og mig selv og drønede til Sjælland. Fik fuldtidsjob, drak alt for mange øl og så fodbold hver weekend.

Tiden fløj afsted.

Inden jeg fik set mig om var jeg pludselig gravid og bum: mor.

SÅ startede voksenlivet da først for alvor. Nu skulle jeg pludselig tage hensyn til en baby med behov for søvn, mad og dikke-dik døgnet rundt.

Jeg voksede med rollen, var flyttet tilbage til Jylland og jagten på job efter barsel startede. Jeg blev ansat som jobkonsulent, en ny hverdag startede med fuldtidsjob og barn. Tiden fløj og jeg havde slet ikke tid til at tænke over, hvad jeg egentlig ville med mit liv.

Inden længe skulle jeg være mor til to. Endnu en dreng. Jeg husker jeg tænkte, den napper jeg på rutinen. Men som bekendt for de fleste, blev det alt andet end på rutinen. Kort før termin opdagede lægerne væske i Felix´ hjerne.

Jeg husker stadig min sidste arbejdsdag inden jeg gik på barsel.

Nu sidder jeg her, 4 år og 4 måneder senere og er stadig ikke vendt tilbage til mit job.

4 år. Det er så virkeligt og samtidig så uvirkeligt på samme tid. Det føles på en eller anden måde både som et helt liv og alligevel som om jeg kun lige har blinket med øjnene.

Mit liv har forandret sig for altid. Jeg vender ikke (de næste mange år i hvert fald) tilbage til en ”normal” hverdag. 

Nu har jeg en ny-normal hverdag. For det her er jo mit liv. Lige nu er det også mit job. Forskellen er bare fra så mange andre, at mit job kan ikke opsiges. Der er ikke faste arbejdstider, der er ikke ferier.

Ind imellem føles det unfair, men heldigvis er det også fyldt med kærlighed.

Der er ingen tvivl om at jeg for alt i verden ville ønske, jeg kunne opsige jobbet og vende tilbage til et 8-16 job med alt hvad det indebærer af stress, pres og tidsplaner, der skal passes.

Men nu er det blevet sådan her, så vi må også få det bedste ud af det.

Mit største job her og nu er at få Felix og mig selv igennem endnu en hjerneoperation i morgen. Jeg er nervøs, noget mere end jeg plejer, men jeg er også vidende om at det skal nok gå. Han er i gode hænder. Men han er også langt mere bevidst nu, end for bare 6 måneder siden, da han lå der sidst. Det stiller større krav til mig, men det må vi løse.

Allerede i næste uge venter Rigshospitalet, hvor jeg også er ved at være rigtig nervøs for, hvad udfald det giver.

Jeg glæder mig til at komme på den anden side, jeg glæder mig til at få ro på igen. Men jeg er også lidt nervøs for, hvad svar vi får. For uanset hvor mange jobfunktioner, jeg bestrider på en og samme tid for Felix, kan jeg ikke, uanset hvor trænet jeg bliver i at være hans mor, tage tingene væk. Jeg kan kun være lige her, ved siden af ham. Hvilket jeg også gerne gør, uden at blinke, men lige nu ville jeg ønske at jeg kun skulle koncentrere mig om, hvad jeg havde lyst til at være, når jeg bliver stor…

Bagsiden af medaljen ved at åbne døren til sit liv på sociale medier

Når der er lys er der også mørke.
Sådan er det med alt.

Det er logisk, at jo flere der følger med på ens sociale medier, jo flere personer når man ud til. Jo flere modtagere er der på mine skriv. Og jo flere meninger bliver der dannet.
Så er det jo som med så meget andet, op til afsenderen der pludselig bliver til modtager når responsen kommer, hvad man vil gøre med den respons.

Generelt har jeg et ret godt filter, jeg er rimelig til at sortere det negative fra og glæder mig meget over de heldigvis mange positive beskeder jeg modtager! Men samtidig hænger den ene negative besked fast, til trods for den har 17 positive ”konkurrenter”.

Dét er noget jeg virkelig har brugt noget tid på at tænke over. For hvorfor deler jeg ud? Hvorfor startede jeg? Hvorfor er jeg her nu? Er det forkert? Er det for meget? Er det for lidt? Er det det værd?

En masse spørgsmål kører rundt i mit hoved. Ikke mindst efter at jeg valgte skilsmisse og at splitte familien op. Jeg har aldrig skrevet noget, jeg ikke står ved. Jeg har aldrig været andet end ærlig. Men jeg kan mærke at jeg for tiden er tynget. Tynget af at andre har en mening. Mening om mig, min måde at leve livet på, min måde at dele ud af mit liv på. Det har sgu ramt mig.

Så jeg har virkelig tænkt rigtig meget.

Men jeg har også konkluderet at det her er mit liv. Jeg har valgt det her åbne liv og det skal andre ikke bestemme over. Hvis ikke det passer folk at læse med, så håber jeg de finder et andet sted. Det skal ikke stoppe mig. For når jeg mærker efter, når jeg læser alle de kærlige beskeder, jeg modtager, så bekræftes jeg i, at selvom livet ikke er rosenrødt, så er det værd at leve – og værd at dele.

Det skal et par sure idioter ikke ødelægge.

Jeg har fået hug for at være direkte respektløs fordi jeg deler ud af, hvor glad jeg er. Seriøst?! Hvad er det for en tilgang til andre mennesker? Jeg ER glad, men jeg er da også knust over at mine børn er blevet delebørn, jeg er ikke en kold skid. Jeg er da knust over at se især Bastian have ondt i maven over nu at have to hjem. Men jeg er også nødt til at mærke efter hvad der er godt for mig. Og det er godt for mig at bo alene – sammen med mine børn i det omfang de nu er hos mig. Det er da aldrig spor sjovt med skilsmisse, men jeg har fået ro på indvendigt. Så meget ro som det nu er muligt i den hverdag, der nu engang er vores.

Jeg er ikke ude på at udstille nogen, hverken min eksmand eller mine børn! Jeg har mit forum, hvor jeg formidler mit liv, og ja gu handler det meget om Felix´ sygdom, men for pokker, det er det der fylder allermest i mit og i vores liv.

Jeg forsøger hver eneste dag at finde lyspunkterne. Vi skal simpelthen blive bedre til at lægge vores kræfter de rigtige steder. Jeg bruger nu, for første gang i rigtig mange år, rigtig mange kræfter på mig selv og på at mærke efter, hvad der gør mig glad. Jeg lever. Jeg slår mig. Jeg rejser mig igen.

Jeg ønsker for alle andre at de også vil kigge ind af og mærke efter, hvad der gør jer glade. For tiden flyver og vi har kun begrænset tid her på denne smukke jord.

Så konklusionen bliver: Slut med negative beskeder, de bliver kasseret på stedet – jeg vil kun tage de positive ind.
Tak fordi I fylder mig op med glæde, I får en virtuel krammer herfra.

Sabina ❤️

Når de mindste ting slår hårdest ❤️

Felix og jeg har idag haft marathon dag på Skejby. Først røntgen, så læge, ortopædkirurg, bandagist, fysioterapeut og til sidst omkring neurokirurgerne for at hente en trykmåler 掠

Men bedst som vi gik der, på Skejbys lange gange, blev jeg pludselig overvældet af tårer. Sådan helt ustoppelige tårer. Jeg blev bare ramt af en usynlig mur, da det gik op for mig at Felix selv GIK lige dér foran mig.
Vi har om nogen travet gangene på Skejby sygehus tynde døgnet rundt, men han har i mere end 4 år hængt på min arm eller rullet i en barnevogn.

Jeg kunne slet ikke stoppe med at græde, for hold kæft hvor er vi kommet langt, omend det har taget lang tid! Men for hver dag der går rykker han bare mere og mere, det er en stor fornøjelse! ❤️

Idag skulle vi til vores årlige cerebral parese opfølgning. Vi mødes én gang om året med en hel hær der alle skal se Felix, vurdere hans fremgang og beslutte hvilken plan vi så skal søsætte.

Jeg glemmer aldrig vores aller første CPOP (cerebral parese opfølgnings program) – overfor mig sad en sur, gammel læge, Felix var ikke ret gammel og jeg kæmpede for at få hjælp! Da jeg gik derfra den dag havde jeg fået tildelt én times fysioterapi om måneden! (Til sammenligning har Felix det tre gange om ugen idag)
Men den gamle sure læge dømte nærmest Felix ude på forhånd. “Han kommer aldrig til at gå”, “hans højre hånd er tabt”, “det er spild af tid” – jeg var ked af det – men endnu mere rasende, Aldrig om nogen skulle sige sådan til mig! Jeg tror også, det netop var derfor tårerne sad så løst idag, da Felix netop GIK ind til denne opfølgning.

Desværre er den sure, gamle læge for længst holdt og gået på pension, for hvor ville jeg give meget for at vedkommende havde set hvor langt vi er idag!

Aldrig, ALDRIG har vi opgivet troen. Hverken Felix selv, os som familie eller hans behandlere, pædagoger og andre folk omkring ham.
Aldrig har træning været ligegyldigt!
Selvom det ikke bliver 100%, så kan man da godt skyde efter 90!
Hvem vil nøjes med 10?

Ortopædkirurgen var tilfreds og vil se det hele an, ingen grund til at operere på ham pt. Vores neurolog og jeg var lidt mere uenige. Neurologen mener Felix vil have gavn af BOTOX, jeg mener at han skal træne noget mere. Jeg kørte på med alle mine argumenter og købte derfor 6 måneder! 
Så nu kører vi endnu hårdere på de næste 6 måneder og så må vi se til den tid om Felix’ gang er mere stabil eller om vi igen skal snakke BOTOX. Vi skal have i mente at det altså kun var i maj han begyndte at gå.

Jeg er pavestolt af hvor langt Felix er kommet, ligesom jeg bliver så varm om hjertet når jeg ser hvor stolt han selv er!
Så skidt pyt med manglende nattesøvn, kampen med kommunen og alt det andet urimelige der også medfølger, når Felix er glad, er jeg glad!

Uanset hvor hårde kampene der venter bliver, så gør vi det sammen ❤️

Kæmp videre Felix 

{En træt mor kommer af glade børn}

Her sidder jeg.
I en hytte.
I Skallerup klit.
Jeg nyder roen.
Har smidt benene op.
Et glas Pepsi max med isterninger ved min side.
Træt. Dødtræt.
Men mest af alt glad.
Sådan glad helt ind i knoglerne.

Jeg skal være ærlig og indrømme jeg inden vores tur var ret spændt på, hvordan det ville gå. Altså alene. Med drengene.
I et slaraffenland med to vildbasser, der både vil lege, bade og give den gas.
Nu med to hurtige drenge på i alt fire ben, pænt meget selvstændighed, vilje og hver sine ønsker til leg – og en mor med kun to arme og to ben…

Men takket være de skønneste frivillige mennesker fra SMILfonden er det lykkedes mig ikke alene at gøre begge børn glade men også med mulighed for at jeg har kunne give alene tid til begge!

Selvfølgelig dels fordi Felix er blevet så modig, han tør tage fremmede i hånden og tør lege med andre end mig. Men også fordi de har haft lyst til at gå med Bastian i legeland, mens Felix fik en pause eller fået Felix til at sove mens jeg gik i badeland med Bastian.

Mine børn har simpelthen hygget sig så meget, både os alle tre sammen, de to sammen, sammen med alle de andre syge børn og søskende.

Bastian vokser en hel meter, når vi er sammen med andre familier, der også kæmper i hverdagen. Her er han ikke “ham der med den syge lillebror” – her er han bare Bastian.
Her bliver han set lige så meget som Felix.

Felix er ikke “ham der med vand i hovedet”. Her er han blandt venner.

For ikke at tale om os forældre.
Uanset om vores barn er 1, 4, 8 eller 12 år gamle, så forstår vi hinanden.
Vi har allesammen hverdage der ligner hinanden, selvom vores historier er lige så forskellige som vi mennesker er.

Her er der ingen der kigger underligt, hvis der hives en pumpe frem med sondemad, hvis aftensmadsbordet flyder med medicin pakker, hvis en iltmaskine bipper eller hvis et barn græder nærmest hysterisk.

Her er en forståelse, en rummelighed, en samhøringhed som vi ikke finder andre steder.
Desværre. Hvor ville jeg ønske samfundet var mere rummeligt, men det er et kapitel for sig.

Jeg er oprigtig varm om hjertet og dybt taknemmelig for at der findes foreninger som SMILfonden der formår at drysse så magiske øjeblikke ind i et liv.

Mine børn lever så højt så længe på en weekend som denne. Og så pyt med at moren trænger til et par døgns hvile efterfølgende.
Lige nu lever jeg på en lykkerus ❤️